Interview met FH-consulent Danick Werner (Amphia ziekenhuis)

‘Veel zorgverleners weten niet dat LEEFH bestaat’.

‘Mijn naam is Danick Werner en sinds drie jaar werk ik als Verpleegkundig specialist op de polikliniek Interne geneeskunde van het Amphia Ziekenhuis in Breda.  Sinds januari 2016 is Amphia een regionaal LEEFH-centrum en ben ik als consulent betrokken  bij de opsporing en voorlichting van patiënten met Familiaire Hypercholesterolemie (FH)’, legt de Verpleegkundig specialist uit.  ‘In mijn werk is een belangrijk aandachtspunt grotere bewustwording van FH onder zorgverleners . Veel huisartsen en medisch specialisten weten namelijk  niet dat Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH), na de beëindiging van het bevolkingsonderzoek naar FH in 2013, haar opgebouwde, kennis, ervaring en datagegevens heeft overgedragen aan Stichting LEEFH.

Bevolkingsonderzoek
Dankzij het bevolkingsonderzoek zijn in 20 jaar tijd bijna 30.000 van de naar schatting 70.000 FH-patiënten opgespoord. Als we de resterende 40.000 personen die nog niet weten dat ze FH hebben, willen opsporen,  is het van groot belang dat zorgverleners, waaronder huisartsen, worden geïnformeerd en bijgeschoold, vertelt Danick Werner. Als FH eenmaal is vastgesteld, weten zij  vaak wel de juiste weg te bewandelen om patiënten door te sturen.’ Het gaat met name om de mensen bij wie de diagnose FH nog niet is vastgesteld. Zij worden soms pas getraceerd als er al hart-en vaatziekten hebben plaatsgevonden, terwijl zij soms al jaren bekend zijn met een torenhoog cholesterol. Dat is jammer…’ Vroegtijdige opsporing en behandeling kan het risico op hart- en vaatziekten namelijk in sterke mate verkleinen.

Bewustwording
Om de bewustwording te vergroten organiseert het Amphia regelmatig bijeenkomsten voor zorgverleners uit de regio die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met FH, maar ook voor de patiënten zelf. ‘Zo hebben we in het najaar van 2016 nog een ontmoetingsdag in samenwerking met de Hart- en Vaatgroep georganiseerd. Ook tijdens de Nationale FH dag op 24 september wordt er extra aandacht aan besteed’.

Familiestambomen
Als regionaal FH-consulent brengt Danick ook  familiestambomen in kaart. Dit vindt ze leuk en interessant werk om te doen. In dit werk komt zij ook uitdagingen tegen. ‘Het is soms lastig als familieleden weinig of geen contact met elkaar hebben. Sinds het bevolkingsonderzoek gestopt is mogen we familieleden namelijk niet meer actief benaderen. We zijn hierdoor afhankelijk van de patiënt die tegenover ons in de spreekkamer zit’.

Volgens de FH-consulent is het bevolkingsonderzoek veel te vroeg gestopt. ‘Het zijn niet 1 op de 500 mensen die FH hebben, maar 1 op de 240’, licht ze toe. ‘We zijn er nog lang niet. Er is nog veel winst te behalen in de opsporing en de behandeling’, aldus Danick Werner.