Laatste update: 01 november 2023

We vinden je privacy enorm belangrijk. Daarom willen we alles in het werk stellen om de gegevens die we bij FH (erfelijkheid) onderzoek verzamelen veilig te verwerken en te gebruiken. Met de komst van de aangepast wetgeving AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) wordt dit alleen maar belangrijker en terecht! Stichting LEEFH is volgens de AVG de zogeheten “verwerkingsverantwoordelijke” voor je persoonsgegevens. De meest recente informatie over onze stichting bij de Kamer van Koophandel kan je hier vinden.

Wat doen wij zoal aan privacy en gegevensbescherming?

Al onze medewerkers ondertekenen bij indiensttreding een geheimhoudingsverklaring.

Als LEEFH hebben wij een Functionaris Gegevensbescherming aangesteld die te bereiken is via: privacy@leefh.nl.

Wij besteden extra zorg aan het beveiligen van de systemen en bestanden waarin persoonsgegevens worden opgeslagen. Bijvoorbeeld, wij gebruiken waar mogelijk meerfactor beveiliging voor toegang tot onze systemen en applicaties. Er zijn interne procedures welke medewerkers toegang mogen hebben tot (persoons)gegevens en we houden de kennis van medewerkers actueel over de risico’s van malware, phishing en datalekken.

LEEFH moet voor sommige activiteiten derde partijen inschakelen. Denk aan de aanbieder van onze e-mail en kantoorautomatisering, of de partij die de applicatie levert waarin wij een database met erfelijkheidsonderzoeken en familiestambomen bijhouden. Wij zorgen dat we met al deze partijen een duidelijk contract hebben hoe zij met (persoons)gegevens omgaan en hoe ze die adequaat beschermen. Een actueel overzicht va deze 3^e partijen is op te vragen via privacy@leefh.nl.

Je Gegevens

Als je deelneemt aan het FH erfelijkheidsonderzoek dan vragen we je een verklaring (pag. 4 van het aanvraagformulier) in te vullen en te ondertekenen. In deze verklaring geef je o.a. toestemming voor het opslaan van je gegevens in de database van LEEFH. Deze gegevens gebruiken we om je te informeren over het verloop en de uitslag van het DNA-onderzoek en voor het onderzoek wat wellicht daarna in jouw familie plaatsvindt. Daarnaast zullen deze nooit zonder jouw expliciete en schriftelijke toestemming worden doorgegeven aan derden. Meer informatie over het onderzoek en het aanvraagformulier lees je in de brochure.

Lees de verklaring dus altijd goed door, neem er de tijd voor. Stel vragen aan je (huis) arts als je het niet begrijpt. Je mag ons ook bellen of mailen (020-6971014 of info@leefh.nl ), dan informeren we je persoonlijk. Mocht je in de toekomst je gegeven toestemming willen intrekken, dan kan dat. Lees hieronder bij ‘Je Rechten’ hoe je dit kan doen.

De gegevens die LEEFH van je opslaat zijn bijzondere persoonsgegevens die LEEFH wettelijk alleen mag verwerken met je uitdrukkelijke toestemming. We volgen de landelijke richtlijn voor familie onderzoek met een termijn van 115 jaar voor het bewaren van je gegevens.

Je rechten

Onder de AVG heb je verschillende rechten, bijvoorbeeld als je je gegevens wilt inzien, veranderen of verwijderen. Neem dan contact op met onze FG via privacy@leefh.nl. Je verzoek zal uiterlijk binnen 4 weken worden afgehandeld.

Mocht je vragen hebben of het niet eens zijn met de manier waarop LEEFH omgaat met je privacy, mail dan ook de FG via privacy@leefh.nl. Mochten wij er gezamenlijk niet uitkomen dan kan je altijd een klacht indienen bij de Nederlandse privacy toezichthouder via deze link.

Opvagen ‘oude’ uitslagen

Het UMC Amsterdam voert het DNA onderzoek uit en verschaft op verzoek een ‘oude’ uitslag aan de aanvrager en / of behandelend arts (huisarts of arts in het ziekenhuis). Met dit formulier geef je daarvoor toestemming. Je kunt deze ondertekend mailen naar info@leefh.nl.