Roeland Huijgen en Anneke van Paassen zijn beiden internist vasculair geneeskundige in het Spaarne Gasthuis. Zij zijn groot voorstander van een sterk netwerk voor FH-zorg, binnen hun eigen ziekenhuis en daar buiten. Huisartsen spelen daarin een belangrijke rol.
Roeland Huijgen richt zich sinds 2006 al op FH. Hij deed onderzoek naar de Nederlandse benadering van de opsporing van familiaire hypercholesterolemie (FH) door de StOEH (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie), waarop hij in 2012 promoveerde. Dankzij de StOEH werden in twintig jaar bijna 30.000 (van de 60.000) patiënten met FH opgespoord. In 2014 droeg de StOEH haar opgebouwde kennis en ervaring over aan Stichting LEEFH. Wat houdt die Nederlandse benadering in? “Wat betreft het aantal opgespoorde mensen met FH is Nederland koploper,” aldus Roeland. “De StOEH bezocht in de beste jaren bijna zesduizend mensen per jaar, dat was heel effectief. Gelukkig heeft LEEFH dit overgenomen. Al blijft mensen zelf thuis bezoeken en informeren zoals de StOEH dat deed het meest effectief, als het om het aantal opgespoorde families gaat, dan heeft Nederland nog steeds een koppositie. Dat is maar goed ook, want als je FH hebt, dan moet je dat weten. Daarmee kan veel leed ten gevolge van hart- en vaatziekten worden voorkomen.”
Volgens Anneke van Paassen helpt het ook dat er in de opleiding voor vasculair geneeskundigen aandacht voor is. “De specialisten die in Nederland worden opgeleid, zijn doordrenkt van de LEEFH-systematiek. Vergeleken met het buitenland hebben wij in onze opleiding veel meer van FH meegekregen. Ook dat komt de opsporing ten goede.”
Top 10
Het Spaarne Gasthuis is sinds afgelopen zomer LEEFH-centrum. Daarvoor al zat het ziekenhuis in de landelijke top 10 van het aantal verwijzingen van mensen voor DNA-onderzoek naar FH. “Zonder het LEEFH-stempel gebeurde er bij ons al heel veel aan opsporing van indexpatiënten, de eerste binnen een familie bij wie FH wordt gevonden, “ aldus Roeland. Dat komt onder meer door contacten en opleiding van huisartsen, verklaart Anneke. “We hebben er veel tijd en aandacht in geïnvesteerd om te bespreken dat een torenhoog cholesterol kan wijzen op FH. En dat deze mensen naar een internist verwezen mogen worden, ook als ze nog geen hart- of vaatziekte hebben. We merken dat huisartsen nu eerder aan FH denken en ons ook raadplegen. We krijgen geregeld vragen als ‘Ik heb hier een patiënt met een hoog cholesterol, moet ik die verwijzen?’ Huisartsen moeten veel over van alles en nog wat weten, wat specifieke kennis over één ziekte beeld uitdagend maakt. We zien dat door onze scholing het kennisniveau van huisartsen in onze regio over FH enorm is gestegen. Dat geldt overigens ook voor de cardiologen in ons eigen ziekenhuis, die ook laagdrempelig zelf of via ons diagnostiek naar FH inzetten. Zo raakt het FH-netwerk in onze regio steeds beter georganiseerd.”
Complexe gevallen
LEEFH werkt nauw samen met het Amsterdams Universitair Medisch Centrum (A-UMC). Het A-UMC doet veel wetenschappelijk onderzoek naar FH en de behandeling voor deze erfelijke aandoening. De internist vasculair geneeskundigen van het Spaarne Gasthuis hebben ook veel contact met het A-UMC. Roeland Huijgen: “Als wij complexe gevallen hebben, dan kunnen we daarvoor bij hen terecht. Als zij mensen zoeken voor een studie, dan weten ze ons te vinden. Dit soort voordelen van een LEEFH-centrum, hadden wij dus eigenlijk al georganiseerd.” Waarom vroeg het ziekenhuis dan toch het predicaat LEEFH-centrum aan? “De website van LEEFH wordt goed bezocht. Mensen willen weten waar ze terecht kunnen, daar wil je als ziekenhuis dan wel bij staan. Door de goede vindbaarheid, kunnen we de regio beter bedienen. Ook heeft LEEFH goede informatie voor patiënten, waarvan we graag gebruik maken.”
Kinderartsen
Anneke omschrijft LEEFH als de paraplu waaronder de FH-zorg hangt. “Daardoor worden lijnen kort, en dat is wat je wilt. FH is een goed behandelbare aandoening, waarbij je een overmatig risico op hart- en vaataandoeningen vrij simpel kunt wegnemen. Dat moet je de zorg met elkaar zo goed mogelijk zien te organiseren. LEEFH speelt daar een belangrijke rol in.” Omdat het netwerk ook binnen het Spaarne Gasthuis op orde te hebben, kon het contact met kinderartsen worden verbeterd, vertelt Roeland: “We kunnen families goed bedienen, maar kwamen erachter dat we in die zorg de kinderartsen ook nodig hadden. We hebben twee kinderartsen bereid gevonden die feeling hebben met FH om aanspreekpunt te zijn voor kinderen en hun ouders. Daardoor hoeven de ouders die wij zien niet met hun kinderen naar een ander centrum. We weten elkaar binnen het Spaarne goed te vinden, waardoor we complete families beter kunnen helpen.” Anneke denkt dat LEEFH in de zorg voor kinderen een grotere rol zou kunnen pakken. “Ik merk dat ouders het wel eens lastig vinden om met hun kinderen de stap naar de kinderarts te zetten en behandeling op te starten. Sommigen hebben er moeite mee om kinderen statines te geven. Daar is meer voorlichting voor nodig.” >
TikTok