Privacy

Laatste update: april 2026

We vinden je privacy enorm belangrijk. Daarom willen we alles in het werk stellen om de gegevens die we bij FH (erfelijkheid) onderzoek verzamelen veilig te verwerken en te gebruiken. De AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) vraagt dat we via de deze Privacyverklaring uitleggen hoe we dat doen.

Stichting LEEFH is volgens de AVG de zogeheten “verwerkingsverantwoordelijke” voor je persoonsgegevens. De meest recente informatie over onze stichting bij de Kamer van Koophandel kan je hier vinden.

Wat doen wij aan privacy en gegevensbescherming?

Al onze medewerkers ondertekenen bij indiensttreding een geheimhoudingsverklaring.

Als LEEFH hebben wij een Functionaris Gegevensbescherming (FG) aangesteld die te bereiken is via: privacy@leefh.nl.

Wij besteden veel zorg aan het beveiligen van de systemen en bestanden waarin persoonsgegevens worden opgeslagen. Bijvoorbeeld, wij gebruiken waar mogelijk meerfactor beveiliging voor toegang tot onze systemen en applicaties. Er zijn interne procedures welke medewerkers toegang mogen hebben tot (persoons)gegevens en we houden de kennis van medewerkers actueel over de risico’s van malware, phishing en datalekken.

LEEFH moet voor sommige activiteiten leveranciers inschakelen. Denk bij leveranciers aan de aanbieder van onze e-mail en kantoorautomatisering, of de partij die de applicatie levert waarin wij een database met erfelijkheidsonderzoeken en familiestambomen bijhouden. Wij zorgen dat we met al deze partijen een duidelijk contract hebben hoe zij met (persoons)gegevens omgaan en hoe ze die adequaat beschermen. Een actueel overzicht van deze leveranciers is op te vragen via privacy@leefh.nl.

De gegevens die LEEFH van je nodig heeft

LEEFH doet verschillende dingen waarvoor je gegevens soms nodig zijn:

Als je (via onze website) een aanvraag doet voor DNA Diagnostiek dan krijg je een testpakket. Wij gebruiken dan persoonlijke informatie (naam, contactgegevens, geslacht, geboortedatum) om het testpakket klaar te maken en op te sturen. Mocht je niks doen met het testpakket dan verwijdert LEEFH je gegevens na één (1) jaar.

Via de website kan je ook een aanvraag doen voor een navelstrengpakket voor je aanstaande baby. Om deze speciale versie van ons testpakket te kunnen maken, heeft LEEFH de naam en geboortedatum van de ouder met FH nodig, de NAW-gegevens, e-mailadres en verwachte bevallingsdatum van de baby. Na verzending van dit testpakket verwerkt en bewaart LEEFH de persoonsgegevens zoals hierna omschreven voor het familieonderzoek.

Bij het inzetten van de DNA Diagnostiek (en ten behoeve van het FH familieonderzoek) vragen we je een verklaring in te vullen en te ondertekenen (zie pag. 4 van het aanvraagformulier). In deze verklaring geef je o.a. toestemming voor het opslaan van je gegevens in de database van LEEFH. Deze gegevens gebruiken we om je te informeren over het verloop en de uitslag van het DNA-onderzoek en voor het onderzoek wat wellicht daarna in jouw familie plaatsvindt. Daarnaast zullen deze gegevens nooit zonder jouw expliciete en schriftelijke toestemming worden doorgegeven aan derden. Meer informatie over het onderzoek en het aanvraagformulier lees je in de brochure.

Deze gegevens die LEEFH van je opslaat zijn bijzondere persoonsgegevens die LEEFH wettelijk alleen mag verwerken met je uitdrukkelijke toestemming. We volgen de landelijke richtlijn voor familieonderzoek met een termijn van 115 jaar voor het bewaren van je gegevens.

Lees de verklaring dus altijd goed door, neem er de tijd voor. Stel vragen aan je (huis)arts als je iets niet begrijpt. Je mag ons ook bellen of mailen (020-6971014 of info@leefh.nl), dan informeren we je persoonlijk. Mocht je in de toekomst je gegeven toestemming willen intrekken, dan kan dat. Lees hieronder bij ‘Je Rechten’ hoe je dit kan doen.

E-mail contact en nieuwsbrief

Op de LEEFH website kan je ook contact met ons leggen. Om daarop te antwoorden hebben we je naam, mailadres en de inhoud van je bericht nodig. Die slaan wij op en verwijderen we één (1) jaar na beantwoording. Als je op de hoogte wilt blijven van wat LEEFH doet, kan je je inschrijven voor onze nieuwsbrief door je mailadres in te vullen. Je blijft onze nieuwsbrief ontvangen totdat je je uitschrijft. Daarvoor hebben we in elke nieuwsbrief een uitschrijfknop.

Doneren

Je kan ons werk steunen door een donatie te doen aan Stichting LEEFH via de pagina op onze website. Voor deze donatie hebben we je naam en adres nodig. Via de link op onze donatiepagina kan je gemakkelijk via Wero betalen (voorheen iDeal). De informatie over je donatie bewaren we zeven (7) jaar in verband met onze boekhoudkundige verplichtingen richting de belastingdienst.

Diagnosetools

Op onze website staan FH Diagnosetools die zorgverleners gebruiken als beslisondersteuning voor het wel of niet inzetten van FH-diagnostiek. Er worden geen persoonsgegevens van je opgeslagen door LEEFH of enige andere partij bij het gebruik van de tools.

Je rechten

Onder de AVG heb je verschillende rechten, bijvoorbeeld als je je gegevens wilt inzien, veranderen of verwijderen. Neem dan contact op met onze FG via privacy@leefh.nl. Je verzoek zal uiterlijk binnen 4 weken worden afgehandeld.

Mocht je vragen hebben of het niet eens zijn met de manier waarop LEEFH omgaat met je privacy, mail dan ook de FG via privacy@leefh.nl. Mochten wij er gezamenlijk niet uitkomen dan kan je altijd een klacht indienen bij de Nederlandse privacy toezichthouder via deze link.

Opvragen ‘oude’ uitslagen

Het UMC Amsterdam voert het DNA onderzoek uit en verschaft op verzoek een ‘oude’ uitslag aan de aanvrager en / of behandelend arts (huisarts of arts in het ziekenhuis). Met dit formulier geef je daarvoor toestemming. Je kunt deze ondertekend mailen naar info@leefh.nl.