Contact
020 697 1014
Bel ons
info@leefh.nl
Mail ons
Stichting LEEFH, Postbus 22574,1100 DB Amsterdam
Postadres
Social media
Contactformulier
"*" geeft vereiste velden aan
Klachtenreglement
Klachten en complimenten
We leveren graag de beste zorg en de juiste aandacht. Het kan voorkomen dat je niet tevreden bent over de wijze waarop we onze diensten verlenen en/of met de wijze waarop we daarover contact met je hebben gehad. Om onze aanpak te verbeteren horen we heel graag wat jouw klacht is. Neem daarvoor bij voorkeur telefonisch of per mail contact met ons op. En mochten we er samen niet uitkomen dan kun je je melden bij Klachtenportaal ZORG (ons lidmaatschap nummer is 1460). Zie daarvoor dit document (PDF).
Ook is het erg fijn om te horen en te lezen waar we goed in zijn, dan zijn dat namelijk zaken die we moeten vasthouden. Dus ook je complimenten mag je ons melden.
LEEFH Centra
Vind een LEEFH Centrum bij jou in de buurt
In een LEEFH Centrum kan iedereen (en zijn / haar familie) terecht met het vermoeden van FH.
LEEFH Centrum vinden
Veelgestelde vragen
Deze vragen krijgen we vaker
Wat betekent FH in het dagelijks leven?
Hoe wordt FH vastgesteld?
Voel je FH in het dagelijks leven?
Wanneer is genetisch testen verstandig?
Wat betekent FH in het dagelijks leven?
Hoe wordt FH vastgesteld?
Voel je FH in het dagelijks leven?
Wanneer is genetisch testen verstandig?
Subtitel
FH betekent dat je “van nature” een hoger LDL-cholesterol hebt dan gemiddeld, omdat dit in je genen zit. In het dagelijks leven merk je daar vaak weinig van: je gaat gewoon naar je werk of school, sport, eet, leeft zoals ieder ander. Het verschil zit vooral in wat er achter de schermen gebeurt: je gaat vaker voor bloedcontroles, slikt meestal dagelijks medicijnen en let nét wat extra op dingen als roken, voeding en bewegen. Het vraagt soms wat planning (bijvoorbeeld medicijnen niet vergeten op vakantie), maar met goede behandeling kun je in de praktijk heel normaal leven.
Subtitel
FH betekent dat je “van nature” een hoger LDL-cholesterol hebt dan gemiddeld, omdat dit in je genen zit. In het dagelijks leven merk je daar vaak weinig van: je gaat gewoon naar je werk of school, sport, eet, leeft zoals ieder ander. Het verschil zit vooral in wat er achter de schermen gebeurt: je gaat vaker voor bloedcontroles, slikt meestal dagelijks medicijnen en let nét wat extra op dingen als roken, voeding en bewegen. Het vraagt soms wat planning (bijvoorbeeld medicijnen niet vergeten op vakantie), maar met goede behandeling kun je in de praktijk heel normaal leven.
Diagnose
Het start met een vermoeden van FH bij,
- een sterk verhoogd LDL-cholesterol;
- vroegtijdige hart- & vaatziekten bij patient of in de familie;
- lichamelijke kenmerken zoals peesxanthomen (vetophopingen in pezen) en arcus lipoïdes (vetring rond het hoornvlies);
- genetisch bewezen FH bij een familielid.
Definitieve diagnose kan worden gesteld via DNA-onderzoek, waarbij gezocht wordt naar de fout (ziekteveroorzakende genetisch variant) in de genen zoals LDLR, APOB of PCSK9. Dit onderzoek wordt aangevraagd in afstemming met een (huis) arts.
Subtitel
FH zelf voel je meestal niet. Een hoog cholesterol doet geen pijn en geeft geen directe klachten. Juist dát maakt FH lastig: je kunt je prima voelen, terwijl je bloedvaten wél sneller schade kunnen oplopen als je niet behandeld wordt. Veel mensen zeggen: “Zonder bloedtest had ik nooit geweten dat ik FH had.” Daarom is familieonderzoek belangrijk, zodat familieleden op jonge leeftijd er al iets aan kunnen doen.
Subtitel
Testen is verstandig als:
- FH in je familie voorkomt (bijvoorbeeld een ouder, broer/zus, oom/tante met FH).
- In je familie op jonge leeftijd hart- of vaatziekten voorkomen (voor 60 jaar), zoals een hartinfarct of dotterbehandeling.
- Je zelf ongewoon hoog LDL-cholesterol hebt, zeker als je nog jong bent.
In al die situaties is het slim om met je (huis)arts te praten over verder onderzoek. Vaak begint dat met een cholesterolmeting en kan daarna DNA-onderzoek volgen om FH met zekerheid vast te stellen. Hoe eerder FH wordt ontdekt, hoe beter je je hart- en bloedvaten kunt beschermen voor de toekomst.
