Over LEEFH
Stichting LEEFH ondersteunt bij het FH familieonderzoek. We werken samen in een netwerk met 39 ziekenhuizen (LEEFH Centra) in heel Nederland.
We delen kennis en expertise ter voorkoming van hart- & vaatziekten. De Hartstichting ondersteunt onze activiteiten met een jaarlijkse sponsoring.
Veelgestelde vragen
Deze vragen krijgen we vaker
Wat betekent FH in het dagelijks leven?
Hoe wordt FH vastgesteld?
Voel je FH in het dagelijks leven?
Wanneer is genetisch testen verstandig?
Wat betekent FH in het dagelijks leven?
Hoe wordt FH vastgesteld?
Voel je FH in het dagelijks leven?
Wanneer is genetisch testen verstandig?
Subtitel
FH betekent dat je “van nature” een hoger LDL-cholesterol hebt dan gemiddeld, omdat dit in je genen zit. In het dagelijks leven merk je daar vaak weinig van: je gaat gewoon naar je werk of school, sport, eet, leeft zoals ieder ander. Het verschil zit vooral in wat er achter de schermen gebeurt: je gaat vaker voor bloedcontroles, slikt meestal dagelijks medicijnen en let nét wat extra op dingen als roken, voeding en bewegen. Het vraagt soms wat planning (bijvoorbeeld medicijnen niet vergeten op vakantie), maar met goede behandeling kun je in de praktijk heel normaal leven.
Subtitel
FH betekent dat je “van nature” een hoger LDL-cholesterol hebt dan gemiddeld, omdat dit in je genen zit. In het dagelijks leven merk je daar vaak weinig van: je gaat gewoon naar je werk of school, sport, eet, leeft zoals ieder ander. Het verschil zit vooral in wat er achter de schermen gebeurt: je gaat vaker voor bloedcontroles, slikt meestal dagelijks medicijnen en let nét wat extra op dingen als roken, voeding en bewegen. Het vraagt soms wat planning (bijvoorbeeld medicijnen niet vergeten op vakantie), maar met goede behandeling kun je in de praktijk heel normaal leven.
Diagnose
Het start met een vermoeden van FH bij,
- een sterk verhoogd LDL-cholesterol;
- vroegtijdige hart- & vaatziekten bij patient of in de familie;
- lichamelijke kenmerken zoals peesxanthomen (vetophopingen in pezen) en arcus lipoïdes (vetring rond het hoornvlies);
- genetisch bewezen FH bij een familielid.
Definitieve diagnose kan worden gesteld via DNA-onderzoek, waarbij gezocht wordt naar de fout (ziekteveroorzakende genetisch variant) in de genen zoals LDLR, APOB of PCSK9. Dit onderzoek wordt aangevraagd in afstemming met een (huis) arts.
Subtitel
FH zelf voel je meestal niet. Een hoog cholesterol doet geen pijn en geeft geen directe klachten. Juist dát maakt FH lastig: je kunt je prima voelen, terwijl je bloedvaten wél sneller schade kunnen oplopen als je niet behandeld wordt. Veel mensen zeggen: “Zonder bloedtest had ik nooit geweten dat ik FH had.” Daarom is familieonderzoek belangrijk, zodat familieleden op jonge leeftijd er al iets aan kunnen doen.
Subtitel
Testen is verstandig als:
- FH in je familie voorkomt (bijvoorbeeld een ouder, broer/zus, oom/tante met FH).
- In je familie op jonge leeftijd hart- of vaatziekten voorkomen (voor 60 jaar), zoals een hartinfarct of dotterbehandeling.
- Je zelf ongewoon hoog LDL-cholesterol hebt, zeker als je nog jong bent.
In al die situaties is het slim om met je (huis)arts te praten over verder onderzoek. Vaak begint dat met een cholesterolmeting en kan daarna DNA-onderzoek volgen om FH met zekerheid vast te stellen. Hoe eerder FH wordt ontdekt, hoe beter je je hart- en bloedvaten kunt beschermen voor de toekomst.
LEEFH Centra
Vind een LEEFH centrum bij jou in de buurt
In een regionaal LEEFH-centrum, of FH-expertisecentrum, kan iedereen (en zijn / haar familie) terecht met het vermoeden van FH. We adviseren (huis)artsen om bij een gevonden FH-mutatie of FH-verdenking hun patiënt eenmalig te verwijzen naar een FH-expertisecentrum. De FH-consulent van het ziekenhuis zal samen met een medisch specialist de diagnose, het DNA-onderzoek, de eventuele behandeling en het familieonderzoek coördineren.
LEEFH-centrum vinden
