De Stichting
Onze geschiedenis en missie
Samenwerking loont!
Stichting LEEFH is het Landelijk Expertisecentrum Erfelijkheidsonderzoek Familiaire Hart- en vaatziekten (LEEFH). Sinds 2014 coördineert LEEFH landelijk het DNA-onderzoek en familieonderzoek bij FH. Tot eind 2013 was er een bevolkingsonderzoek voor FH, uitgevoerd door de StOEH (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie). Dankzij dit onderzoek zijn in 20 jaar tijd bijna 30.000 (van de 60.000) patiënten met FH opgespoord. De StOEH heeft haar opgebouwde kennis en ervaring overgedragen aan LEEFH.
- Onze ambitie: voorkomen van hart- & vaatziekten bij familieleden met FH.
- Onze missie: LEEFH verbindt en faciliteert het landelijk FH-netwerk bij het familieonderzoek en bij verhoging van bekendheid rondom FH.
- Activiteiten:
- coördinatie familieonderzoek in samenwerking met families, zorgverleners en het Amsterdam UMC laboratorium;
- zorgdragen voor landelijke coördinatie, samenwerking LEEFH-centra en beheer database met stambomen FH families;
- creëren bekendheid rondom belang vroegtijdige opsporing en behandeling;
- stimuleren wetenschappelijk onderzoek.
Als LEEFH geven we geen individueel behandeladvies.
Resulaten en financiering
FH familieonderzoek is laagdrempelig in Nederland
Dankzij zorgverleners en patienten die bij een vermoeden op FH, genetisch onderzoek testen, worden zo rond de 300 nieuwe families bekend met FH in Nederland per jaar. Als FH bekend wordt in de familie start het familieonderzoek.
Familieleden kunnen zich laagdrempelig genetisch laten testen als er een genetische FH variant bekend is. Dit gerichte DNA-onderzoek is kosteloos voor familieleden (enkel prikkosten). Dit is vanwege het belang om er vroeg bij te zijn en hart- en vaatziekten te voorkomen.
Zorgverzekeraars Nederland kent jaarlijks een budget toe aan LEEFH voor het uitvoeren van opsporingsactiviteiten, het familie-onderzoek. Van dit budget worden de kantoorkosten en het personeel van stichting LEEFH betaald. De Hartstichting stelt jaarlijks een bedrag beschikbaar voor extra opsporingsactiviteiten, waarmee LEEFH extra personele inzet realiseert.Vanaf de start van stichting LEEFH tot en met 2024 was 87% van de totale opbrengsten afkomstig van Zorgverzekeraars Nederland en de Hartstichting.
Voor overige Activiteiten, zoals campagnes & projecten, hebben we geen mogelijkheden om die vanuit ons reguliere budget te realiseren. We vinden deze vanuit onze ambitie, het ‘Voorkomen van hart- & vaatziekten bij familieleden met FH, zeer belangrijk.Voor deze kosten doen we, altijd op initiatief van LEEFH zelf, een beroep op donateurs en sponsors. We zijn in onze boodschap volledig onafhankelijk. We werken met multisponsoring, dus er zijn altijd bijdragen van meerdere sponsors en donateurs. Als sponsors en donateurs vanuit de farmacie afkomstig zijn, melden zij deze donaties/ sponsoring in het transparantieregister. (www.transparantieregister.nl).
