Familieonderzoek
Het informeren van de familie is belangrijk
Samen voorkom je hart- & vaatziekten
Omdat FH erfelijk is, is het belangrijk dat je familie ook onderzocht wordt. Eerstegraads familieleden (ouders, kinderen, broers en zussen) hebben immers 50% kans om ook FH te hebben.
In Nederland is het testen heel makkelijk. Er wordt getest of je de DNA fout hebt die familieleden ook hebben. Je kunt eenvoudig een testpakket aanvragen bij stichting LEEFH. LEEFH coördineert (landelijk) het FH familieonderzoek.
Wil je weten of FH in jouw familie voorkomt? Neem dan contact op met LEEFH.
Ga het gesprek aan in de familie
Hoe begin je het gesprek?
Mensen met FH informeren bij voorkeur zelf hun familieleden. Dit kan bijvoorbeeld via deze familiebrief . Vervolgens kunnen familieleden zelf een testpakket aanvragen.
Dit gerichte DNA onderzoek is gratis (enkel de prikkosten) voor familieleden, omdat de genetische FH variant dan al in de familie bekend is. Met dit testpakket kan het familielid langs bij de huisarts en vervolgens bloed laten afnemen.
Voor het benaderen van jouw familieleden, kan ook een volmacht worden gegeven aan stichting LEEFH. Stichting LEEFH neemt dan contact op met uw familieleden en stuurt hen de testpakketten op.
Veelgestelde vragen
Deze vragen krijgen we vaker
Moet ik al mijn familieleden vertellen dat FH in de familie speelt?
Wat als iemand in de familie niet getest wil worden?
Hoe ga ik om met schuldgevoel (“ik heb dit doorgegeven”)?
Kun je ruzie krijgen in de familie door FH?
Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?
Moet ik al mijn familieleden vertellen dat FH in de familie speelt?
Wat als iemand in de familie niet getest wil worden?
Hoe ga ik om met schuldgevoel (“ik heb dit doorgegeven”)?
Kun je ruzie krijgen in de familie door FH?
Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?
Moet ik al mijn familieleden vertellen dat FH in de familie speelt?
Ja, in principe wel. Het informeren van familieleden gebeurt in eerste instantie door de familie zelf. Stichting LEEFH bespreekt met je hoe dit aan te pakken. Je kunt ook LEEFH vragen, via een volmacht, om de familieleden te informeren.
Moet ik al mijn familieleden vertellen dat FH in de familie speelt?
Ja, in principe wel. Het informeren van familieleden gebeurt in eerste instantie door de familie zelf. Stichting LEEFH bespreekt met je hoe dit aan te pakken. Je kunt ook LEEFH vragen, via een volmacht, om de familieleden te informeren.
Wat als iemand in de familie niet getest wil worden?
Iedereen mag zijn eigen keuze maken. Je kunt uitleggen wat FH is en wat vroeg behandelen oplevert, maar uiteindelijk beslissen mensen zelf. Familieleden kunnen ook altijd contact opnemen met LEEFH als ze vragen hebben.
Hoe ga ik om met schuldgevoel (“ik heb dit doorgegeven”)?
FH is iets wat je meekrijgt, niet iets waar je voor kiest. Niemand heeft invloed op welke genen worden doorgegeven. Wel kun je nu, met de kennis van vandaag, iets goeds doen voor jezelf en je familie door FH bespreekbaar te maken en behandeling mogelijk te maken.
Kun je ruzie krijgen in de familie door FH?
Soms ontstaan spanningen: omdat mensen verschillen in hoe ze met gezondheid omgaan, of omdat oud verdriet ineens meespeelt. Bespreek het met je (huis) arts en ook stichting LEEFH kan helpen.
Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?
Voor kinderen is eerlijkheid op hun niveau belangrijk. Je kunt bijvoorbeeld vertellen dat FH betekent dat “het lichaam het ‘slechte’ cholesterol minder goed opruimt” en dat medicijnen helpen om het hart sterk te houden. Je arts kan je tips geven over woorden die passen bij de leeftijd van je kind. Harteraad heeft ook een mooi boekje voor kinderen gemaakt.
