Veelgestelde vragen

FH betekent dat je “van nature” een hoger LDL-cholesterol hebt dan gemiddeld, omdat dit in je genen zit. In het dagelijks leven merk je daar vaak weinig van: je gaat gewoon naar je werk of school, sport, eet, leeft zoals ieder ander. Het verschil zit vooral in wat er achter de schermen gebeurt: je gaat vaker voor bloedcontroles, slikt meestal dagelijks medicijnen en let nét wat extra op dingen als roken, voeding en bewegen. Het vraagt soms wat planning (bijvoorbeeld medicijnen niet vergeten op vakantie), maar met goede behandeling kun je in de praktijk heel normaal leven.

FH zelf voel je meestal niet. Een hoog cholesterol doet geen pijn en geeft geen directe klachten. Juist dát maakt FH lastig: je kunt je prima voelen, terwijl je bloedvaten wél sneller schade kunnen oplopen als je niet behandeld wordt. Veel mensen zeggen: “Zonder bloedtest had ik nooit geweten dat ik FH had.” Daarom is familieonderzoek belangrijk, zodat familieleden op jonge leeftijd er al iets aan kunnen doen.

Testen is verstandig als:

• FH in je familie voorkomt (bijvoorbeeld een ouder, broer/zus, oom/tante met FH).
• In je familie op jonge leeftijd hart- of vaatziekten voorkomen (voor 60 jaar), zoals een hartinfarct of dotterbehandeling.
• Je zelf ongewoon hoog LDL-cholesterol hebt, zeker als je nog jong bent.

In al die situaties is het slim om met je (huis)arts te praten over verder onderzoek. Vaak begint dat met een cholesterolmeting en kan daarna DNA-onderzoek volgen om FH met zekerheid vast te stellen. Hoe eerder FH wordt ontdekt, hoe beter je je hart- en bloedvaten kunt beschermen voor de toekomst.

FH is een erfelijke aandoening waarbij je LDL-cholesterol (“slechte” cholesterol) vanaf de geboorte verhoogd is. Daardoor kan er sneller aderverkalking ontstaan en heb je zonder behandeling een hogere kans op hart- en vaatziekten op jongere leeftijd.

Bij “gewoon” hoog cholesterol spelen vaak leefstijl en leeftijd een rol. Bij FH is er een foutje in het DNA waardoor het LDL-cholesterol bijna altijd hoog is, óók als je gezond leeft. Daarom is de kans op hart- en vaatziekten bij FH groter en is behandeling meestal op jongere leeftijd nodig.

Meestal merk je niets aan je lichaam van een hoog cholesterol, je voelt geen pijn of benauwdheid door alleen een hoge waarde. De klachten ontstaan pas als je bloedvaten al zijn aangetast, bijvoorbeeld bij een hartinfarct of beroerte. Daarom is opsporing via bloedonderzoek en DNA-onderzoek zo belangrijk.

FH is één van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten. 1 op de 300 mensen heeft. In Nederland wordt geschat dat ongeveer 60.000 mensen een genetische FH variant hebben. Van ongeveer de helft is daarvan via genetisch onderzoek bevestigd FH te hebben.

Nederland heeft een lange geschiedenis met de opsporing van FH. Van 1994 – 2013 was er een bevolkingsonderzoek uitgevoerd door de StOEH en sinds 2014 helpt stichting LEEFH families met het familieonderzoek.

Nee natuurlijk niet. FH is erfelijk: je erft het van (minstens) één van je ouders. Wel kun je met leefstijl én behandeling de risico’s sterk verlagen, zodat je zo gezond mogelijk blijft. Daarnaast kun je familieleden helpen door hen te informeren.

Ja. Als één ouder heterozygote FH heeft, is de kans 50% dat een kind de genetische FH variant erft. Daarom is het belangrijk om je kinderen (in overleg met je arts) op tijd te laten testen, zodat zij zo nodig ook behandeld kunnen worden.

Ja, wel als het cholesterol verhoogd is.

De kinderpoli van het Amsterdam UMC heeft een folder ontwikkeld waarin de belangrijkste adviezen zijn opgenomen:

• Niet roken of vapen

• Drink geen alcohol voordat je 18 jaar bent

• Voldoende bewegen
• Gezond eten volgens adviezen Voedingscentrum

Voor kinderen van een ouder met FH is het zinvol rond de leeftijd van 7 jaar te testen, omdat vanaf 8 jaar behandeling mogelijk is.

Daarnaast kan bij geboorte al, via navelstrengprocedure worden bepaald of de baby FH heeft. Een zogenaamd navelstrengpakket is aan te vragen via LEEFH.

Jazeker, sporten en (buiten) spelen is juist gezond voor het hart- en bloedvaten.

Veel vrouwen met FH kunnen veilig zwanger worden, maar het vraagt extra aandacht. Sommige cholesterolverlagende medicijnen (zoals statines) mogen niet tijdens de zwangerschap gebruikt worden. Bespreek een kinderwens daarom op tijd met je specialist bij een LEEFH centrum, zodat er een plan gemaakt kan worden.

Als 1 van de partners FH heeft, is het verstandig dat de ander zijn cholesterolwaarden laat bepalen. Als beide ouders namelijk FH hebben dan is er een kans op de zeer zeldzame, ingrijpende FH variant, homozygote FH.

Overleg met je arts of het LEEFH-centrum. Zij wegen de voor- en nadelen voor jou en je baby af en passen zo nodig de behandeling aan.

De meeste standaardcontroles en veel cholesterolverlagende medicijnen vallen onder de basisverzekering, soms met een eigen bijdrage of eigen risico. Dit verschilt per middel en per zorgverzekeraar. Vraag dit na bij je verzekeraar en bespreek het met je arts.

Voor de zorgverzekering moet iedereen geaccepteerd worden voor de basisverzekering, ongeacht FH. Laat je bij twijfel goed informeren door een onafhankelijke adviseur of patiëntenorganisatie.

Gegevens uit DNA-onderzoek en familieonderzoek worden vastgelegd ten behoeve van het familieonderzoek. LEEFH heeft een privacy functionaris (AVG). Zie onze privacy verklaring.

Ja. Je hebt recht je medische gegevens te laten verwijderen. Je kunt vragen om correctie als iets niet klopt. Voor gegevens die via LEEFH zijn vastgelegd, kun je contact opnemen met LEEFH. Op de contactpagina van LEEFH staan de mogelijkheden en contactgegevens.

Zie ook de privacyverklaring.

Nee, als je genetisch bevestigd FH hebt, is het mogelijk (onder standaardvoorwaarden en tegen een standaardpremie van de verzekeraar) een verzekering af te sluiten. Maar soms is een hogere premie of zijn aangepaste voorwaarden noodzakelijk vanwege je bijvoorbeeld je cholesterolwaarden. De meeste verzekeraars stellen de premie bij wanneer het cholesterolgehalte door behandeling genormaliseerd is. Voor meer informatie kunt je terecht op de website van het Verbond van Verzekeraars. Je kunt ook de brochure downloaden.

Iedereen mag zijn eigen keuze maken. Je kunt uitleggen wat FH is en wat vroeg behandelen oplevert, maar uiteindelijk beslissen mensen zelf. Familieleden kunnen ook altijd contact opnemen met LEEFH als ze vragen hebben.

FH is iets wat je meekrijgt, niet iets waar je voor kiest. Niemand heeft invloed op welke genen worden doorgegeven. Wel kun je nu, met de kennis van vandaag, iets goeds doen voor jezelf en je familie door FH bespreekbaar te maken en behandeling mogelijk te maken.

Soms ontstaan spanningen: omdat mensen verschillen in hoe ze met gezondheid omgaan, of omdat oud verdriet ineens meespeelt. Bespreek het met je (huis) arts en ook stichting LEEFH kan helpen.

Voor kinderen is eerlijkheid op hun niveau belangrijk. Je kunt bijvoorbeeld vertellen dat FH betekent dat “het lichaam het ‘slechte’ cholesterol minder goed opruimt” en dat medicijnen helpen om het hart sterk te houden. Je arts kan je tips geven over woorden die passen bij de leeftijd van je kind. Harteraad heeft ook een mooi boekje voor kinderen gemaakt.