“Als dokter is het een geruststellend idee dat LEEFH familieleden actief opspoort”

Patiënten met (een verdenking op) erfelijke vormen van verhoogd cholesterol, zijn binnen het St. Antonius Ziekenhuis in de regio Utrecht welkom op de polikliniek Interne Geneeskunde. Internist-vasculair geneeskundigen Bart Rövekamp en Annemarie Pijlman verzorgen hier de zorg voor mensen met familiaire hypercholesterolemie (FH). Sinds 2024 is het St. Antonius een LEEFH-centrum.

“Annemarie en ik doen de FH-zorg voornamelijk met z’n tweeën,” vertelt Bart Rövekamp over de organisatie van de FH-zorg in het St. Antonius. “We hebben in de regio Utrecht een behoorlijke populatie mensen met FH. Er was al contact met LEEFH, maar het was er nooit van gekomen om daadwerkelijk LEEFH-centrum te worden. Het is heel mooi dat dit nu rond is. We verwezen mensen voor informatie al actief door naar leefh.nl, maar lieten de cascadescreening (nadat bij iemand FH is ontdekt, worden ook zijn of haar familieleden testen om te kijken of zij het ook hebben, red.) aan LEEFH. Nu we een LEEFH-centrum zijn, willen we kijken hoe we die taak zelf kunnen oppakken. Het streven is om er een verpleegkundig specialist bij te krijgen die een deel van de FH-zorg op zich kan nemen.”

Fellow

In de FH-zorg binnen het St. Antonius is er een nauwe samenwerking met de kindergeneeskunde, vertelt Annemarie Pijlman. “Als we een patiënt hebben met kinderen, schakelen we meteen een kinderarts in die het testen en de FH-zorg bij kinderen begeleidt. Daarnaast hebben we een fellow vasculaire geneeskunde, een internist in het laatste jaar van opleiding. Een dokter erbij dus eigenlijk.”

Geruststellend idee

Wanneer in het St. Antonius een indexpatiënt wordt gevonden, beperkt de zorg zich niet tot die ene persoon. “Ik ben trots op onze FH-zorg,” zegt Bart Rövekamp. “We kijken meteen ook naar de kinderen, en als een vrouw met FH bevalt, kunnen we testen met navelstrengbloed. De screening van de hele familie is nog niet optimaal, maar juist daarom is samenwerking met LEEFH zo waardevol. Zij kunnen dit ondersteunen. Als dokter is het een geruststellend idee dat er een organisatie is die niet alleen goede informatie biedt, maar ook familieleden actief opspoort. Voor mensen is het enorm belangrijk om te weten dat ze FH hebben, omdat dit veel hart- en vaatellende kan voorkomen.”

Daarbij is het belangrijk om mensen niet tot testen te dwingen, benadrukt Annemarie Pijlman. “Het is een gesprek tussen een patiënt en mij. Ik leg het belang uit van weten dat je FH hebt, en dat je met medicijnen het cholesterol op peil kunt houden. Maar het is écht de beslissing van mensen zelf of ze DNA-onderzoek willen. Dat werkt ook beter; als iemand er zelf achter staat, is het makkelijker om een gezonde leefstijl vol te houden en statines te gebruiken.”

Dankbare taak

De internist-vasculair geneeskundigen vinden mensen met FH een “heel leuke en diverse groep”. Annemarie Pijlman: “Het zijn mensen die over het algemeen niet ziek zijn en die je als dokter kunt helpen om gezond te blijven. Dat is een dankbare taak. Ook is het bijzonder dat ik hele gezinnen onder controle heb. Laatst had ik een vader en een zoon op het spreekuur, dat was heel leuk. Ik kon de zoon uitleggen hoe belangrijk de medicijnen zijn; dat neem je van een dokter toch eerder aan dan van je vader. De vader was opgelucht, de zoon voelde zich serieus genomen, iedereen blij.”

Gezond

Als het kan, verwijzen zij FH-patiënten terug naar de huisarts. “Als iemand goed is ingesteld op medicijnen en er niets aan te merken is op de leefstijl, dan is hij bij de huisarts in goede handen,” aldus Bart Rövekamp. “Dat scheelt het betalen van eigen risico, en sommige mensen gaan ook liever naar de huisarts dan naar het ziekenhuis. Dat voelt meer als een plek voor zieke mensen, terwijl zij gezond zijn. We doen er alles aan om dat zo te houden.”