Één keer per week draait Ingeborg Booij Liewes-Thelosen de poli Familiaire Hypercholesterolemie (FH) en dan ziet ze zeven á acht FH-patiënten in het Radboudumc. Ze doet dan de reguliere controles en gaat gesprekken aan met de mensen die ze daar ziet. Want hoe staat het met leefstijl, contact met familie, medicatie en eventuele zwangerschapswensen?
Zwanger met FH
‘Het is heel belangrijk dat een vrouw aangeeft zwanger te zijn of te willen worden. In een ideale situatie stopt iemand een maand voordat zij in verwachting is met de medicatie´, aldus de FH-consulent. ´Ik bespreek met hen dan de alternatieven om te gebruiken tijdens de zwangerschap. Vrouwen moeten dan echt negen maanden met statines stoppen, want in het meest slechte scenario ontstaat er schade aan de foetus. En dat wil je natuurlijk te allen tijde voorkomen. Jonge vrouwen hebben relatief weinig risicofactoren, dus een zwangerschap zonder medicatie en goede begeleiding gaat meestal heel goed.´
Familie
Tijdens de poli bespreekt de FH-consulent ook het contact met familie. ´Veel mensen zijn zich er niet van bewust hoe belangrijk het is dat zij met hun familie bespreken dat ze FH hebben. Zo merkte ik tijdens een FH-familiedag dat er mensen naar me toe kwamen om te vertellen dat het kwartje bij hen was gevallen. Toen pas zagen zij in wat ze kunnen voorkomen als ze binnen hun familie vertellen dat er FH voorkomt en dat mensen zich het best kunnen laten controleren.´
Medicatie
´Veel mensen vinden het vervelend om medicatie te gebruiken tegen FH´, vertelt de FH-consulent. ´Het is ook lastig om medicijnen te gebruiken waarvan je het effect niet meteen voelt. Bovendien voel je een hoog cholesterol niet, dus waarom zou je medicatie gebruiken als je nergens last van hebt? Als je hoofdpijn hebt, neem je een paracetamol. Dat is prima. Maar medicatie gebruiken terwijl je je lichamelijk goed voelt, blijft wel een ding.’
Er zijn verschillende varianten op medicatiegebied. Je kunt de medicijnen in tabletvorm nemen, maar voor mensen bij wie dat onvoldoende effect heeft op het hoge cholesterol , is er ook medicatie die gespoten wordt. Er zijn ook mensen die de tabletvorm niet goed verdragen en dan is spuiten ook een optie. ´Met die laatste variant zijn we wat terughoudend´, vertelt Ingeborg Booij Liewes-Thelosen. ´Deze medicatie is heel kostbaar en daarom zijn we daar wat voorzichtiger mee´, aldus de FH-consulent.
Een nieuw matras
‘Ik probeer altijd zorg op maat te bieden´, vertelt de FH-consulent. ‘Dat maakt het werk heel leuk, want ik zie mensen in alle leeftijden. Ook bijvoorbeeld 70-plussers die best bij de huisarts terecht kunnen. Soms zitten er ook hele gezinnen in de wachtkamer. Ik volg mensen een hele tijd. Ik zie hen jaar in, jaar uit. Sommige patiënten zijn goed ingesteld op medicatie en met hen heb ik het dan over een gezonde leefstijlen alle factoren die ze zelf in de hand hebben. Soms denken mensen dat ze heel goed bezig zijn qua leefstijl. Iemand is bijvoorbeeld gestopt met roken – roken is echt zó slecht voor iemand met FH! – en denkt ook qua voeding goed bezig te zijn. Het komt voor dat ik mensen nog inzicht kan bieden in gezond koken. Want kokosolie is bijvoorbeeld helemaal nietgezond. Die olie bevat heel veel verzadigd vet. Die kleine inzichten helpen mensen toch weer een stapje verder. Ik probeer echt zorg op maat te bieden. Soms hebben mensen heel veel last van spierpijn als ze statines gebruiken. Zo sprak ik laatst een jongen die na het vervangen van zijn matras geen spierpijn meer had. We dachten dat het door de statines kwam. Daar hebben we samen wel even om gelachen.´
—
Delen
Deel dit artikel
