Op 24 maart heeft Esther Duller het boek ‘FH, wat is dat? Over hengeltjes en cholesterol’ feestelijk gelanceerd. Een online boek met weetjes en doe-dingen voor kinderen met FH in de familie.
Zonder tijdige behandeling veroorzaakt deze vorm van erfelijk hoog cholesterol al op jonge leeftijd (ernstige) hart- en vaatproblemen. Het online boek is een uitgave van De Hart&Vaatgroep en helpt gezinnen om te gaan met Familiaire Hypercholesterolemie (FH).
Tijdens de lancering las Esther Duller het online boek voor de allereerste keer voor aan een groep kinderen in het Emma Kinderziekenhuis. Zeventien jaar geleden overleed haar man op 32-jarige leeftijd aan de gevolgen van FH. Een jaar later bleek haar oudste dochter dezelfde erfelijke aandoening te hebben. “Het is fijn dat er nu eindelijk een online boek is, dat ouders helpt om hun kinderen te vertellen over FH. Kinderen leren dan al vroeg hoe ze hiermee kunnen omgaan. Ik wou dat ik zo’n boek jaren geleden ook had gehad”, aldus Esther.
Tot op heden was er geen voorlichtingsmateriaal beschikbaar voor kinderen met FH in de familie. De behoefte hieraan was bij ouders wel sterk aanwezig. Dat bleek uit een peiling onder de vrijwilligers en leden van De Hart&Vaatgroep. “We hebben toen ouders, kinderen en zorgverleners gevraagd wat precies hun wensen zijn. Met het online FH doe-boek als resultaat. Hiermee helpen we FH-gezinnen en we hopen dat veel kinderen en ouders er met plezier gebruik van gaan maken”, aldus Marlieke Janssen Ten Haaf relatiemanager van De Hart&Vaatgroep.
Voor als een van je ouders FH heeft en jij misschien ook. Lees het verhaal van Madelief en Luuk en bekijk de weetjes en doe-dingen:
Klik hier om het boek online te lezen!
tags: FH, kinderen