Stichting LEEFH

Tot eind 2013 was er een bevolkingsonderzoek voor FH, uitgevoerd door de StOEH (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie). Dankzij dit onderzoek zijn in 20 jaar tijd bijna 30.000 (van de 70.000) patiënten met FH opgespoord. De StOEH heeft haar opgebouwde kennis en ervaring overgedragen aan Stichting LEEFH.

Sinds 2014 coördineert LEEFH de opsporing van families met FH. Dat doen we door landelijke coördinatie van het DNA-onderzoek, voorlichting en afstemming met de regionale LEEFH-centra. Iedereen met vragen over FH of het (aanvragen van) DNA-onderzoek kan bij ons terecht. We maken ons hard voor meer landelijke bekendheid van FH via campagnes (’Verhoogd cholesterol kan erfelijk zijn’) en ijveren voor herinvoering van het FH-bevolkingsonderzoek. Als stichting geven we geen individueel behandeladvies.

patient-roodZorgverzekeraars Nederland kent jaarlijks een budget toe aan Stichting LEEFH voor het uitvoeren van opsporingsactiviteiten, het familie-onderzoek. LEEFH draagt daarmee bij aan het actief opsporen van de familieleden van de indexpatiënten met FH. Van dit budget worden de kantoorkosten en het personeel van stichting LEEFH betaald.

De Hartstichting stelt jaarlijks een bedrag beschikbaar voor extra opsporingsactiviteiten, waarmee LEEFH extra personele inzet realiseert.

Vanaf de start van stichting LEEFH tot en met 2019 was 87% van de totale opbrengsten afkomstig van Zorgverzekeraars Nederland en de Hartstichting.

Voor overige Activiteiten, zoals campagnes & projecten, hebben we geen mogelijkheden om die vanuit ons reguliere budget te realiseren. We vinden deze vanuit onze ambitie, het ‘Voorkomen van hart- & vaatziekten bij familieleden met FH, zeer belangrijk.Voor deze kosten doen we, altijd op initiatief van LEEFH zelf, een beroep op donateurs en sponsors. We zijn in onze boodschap volledig onafhankelijk. We werken met multisponsoring, dus er zijn altijd bijdragen van meerdere sponsors en donateurs. Als sponsors en donateurs vanuit de farmacie afkomstig zijn, melden zij deze donaties/ sponsoring in het transparantieregister. (www.transparantieregister.nl).

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam