´Puzzelen in stambomen is het leukste werk dat er is’
Hanny Dusault is research verpleegkundige en FH consulent met een paar jaartjes ervaring. Ze werkt inmiddels 34 jaar bij het Erasmus Medisch Centrum en heeft ruim 16 – jaar geleden de oprichting van de StOEH meegemaakt samen met Prof. Sijbrands. De StOEH voerde jarenlang het bevolkingsonderzoek uit bij families met erfelijk hoog cholesterol. Vanuit het Erasmus is zij haar werkzaamheden voor de StOEH en later voor LEEFH blijven doen.
Risicofactoren
‘Het werken en het contact met mensen vind ik het leukst om te doen’, vertelt Hanny Dusault. ‘Ik geef mensen alle informatie die ze nodig hebben. Ik stel hen gerust. Want hoe moet je verder als je net hebt gehoord dat je Familiaire Hypercholesterolemie (FH) hebt? Dat is niet niks!’ Het is de taak van Hanny Dusault om ervoor te zorgen dat mensen weten hoe ze hun risicofactoren zo laag mogelijk kunnen houden. ‘Ik leg patiënten veel uit over een cholesterolarm dieet en hoe ze zo gezond mogelijk door kunnen leven. Verder vind ik het heel belangrijk dat wij als zorgverleners laagdrempelig bereikbaar zijn in het traject van ‘hoe nu verder’. Mensen hebben veel vragen en wij zijn er voor hen om deze zo goed mogelijk te beantwoorden.’
Therapietrouw of juist niet?
Volgens Hanny Dusault is de grootste groep patiënten gemotiveerd om geholpen te worden. Bovendien hebben patiënten onderling ook steun aan elkaar. Toch is er een groep mensen die niet zo therapietrouw is en dat baart de onderzoeksverpleegkundige zorgen. Want waar ligt dat nou aan, dat deze groep niet geholpen wil worden. Dusault: ‘Dit zijn vaak jonge mensen die er niet mee bezig zijn. Ze willen niet getest worden, hun leefstijl niet aanpassen en niet ‘ziek’ zijn. Het is heel jammer dat deze mensen dan niet terugkomen, want we kunnen hen heel goed begeleiden en ze kunnen zelf de regie over hun gezondheid houden als ze goed zijn voorgelicht. Mensen zijn hier altijd welkom overigens. Hoe lang ze ook wegblijven. Jonge mensen zijn zich vaak niet zo bewust van de toekomst. Totdat ze zelf kinderen willen of krijgen. Dan zie je vaak dat er iets verandert. Mensen gaan nadenken over zichzelf en de toekomst en besluiten dan alsnog het traject van opsporeing en behandeling in te gaan. Hierbij wil Hanny ze graag begeleiden.In het Sofia-kinderziekenhuis heeft de onderzoeksverpleegkundige al heel wat kinderen met FH zien opgroeien naar volwassenheid en ze begeleid naar de poli voor de volwassenen.
‘Je moet de mensen niet bang maken’
Een belangrijk onderdeel in de zorg is de vroege opsporing van FH in families. Het is een groot risico als mensen niet behandeld worden terwijl ze met een torenhoog cholesterol rondlopen en dat niet weten. ‘We kunnen mensen echter niet dwingen om mee te werken’, legt Hanny Dusault uit. ‘Maar een hoog cholesterol voel je niet en dat kan gevaarlijk zijn.’ Hanny Dusault is er echter niet voor om mensen bang te maken. Het is volgens haar belangrijk alles bespreekbaar te maken en mensen zelf de regie te laten voeren over hun gezondheid. Bovendien schrikt een familie vaak als ze van dichtbij zien wat er kan gebeuren als je FH hebt.
Veel vragen
Ieder jaar is er een informatieavond over FH in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dr. Roeters van Lennep vertelt daar over wat FH precies inhoudt. ‘Nieuwe FH-families’ hebben vaak veel vragen.
Puzzelen in de metro
Een heel leuk onderdeel in haar werk, vindt Hanny Dusault het in kaart brengen van FH-families. ‘Het puzzelen met een stamboom vind ik het leukst dat er is’. Daarnaast haalt Hanny veel voldoening uit het werken met mensen, omdat je ze echt leert kennen. In die 34 jaar heeft ze lief en leed met veel families gedeeld. De onderzoeksverpleegkundige neemt haar werk echter niet mee naar huis. Zowel letterlijk als figuurlijk. ‘Vanwege de privacy mag ik geen dossiers mee naar huis nemen’, vertelt ze. ‘Alles verdwijnt in het Erasmus MC achter slot en grendel. Maar dat puzzelen aan stambomen? Ja, dat gaat gewoon door terwijl ik in de metro naar huis zit!’