De combinatie van families screenen en voorlichting geven is heel leuk werk

16 oktober 2019

Petra Daniels is FH-consulente in het regionale LEEFH Centrum Elisabeth Tweesteden  ziekenhuis (ETZ) in Waalwijk.’ Ik vind het ontzettend leuk om hier te werken’, aldus Petra Daniels.
‘Ik ben research medewerker, doe werkzaamheden voor de poli interne geneeskunde en  daarnaast ben ik sinds november 2018 LEEFH consulente. Mijn belangrijkste taak als LEEFH consulente is de screening van families waarbij FH geconstateerd is. Het is belangrijk werk.
Hoe eerder iemand weet dat hij of zij FH heeft, hoe eerder de behandeling gestart kan worden en hoe minder schade er in de vaten is. Daarom is het ook zo belangrijk dat kinderen op vroege leeftijd (vanaf 6 jaar) getest worden en vroeg kunnen starten met een
behandeling.’

‘Hoe eerder iemand weet dat hij FH heeft, hoe beter het is’

Als iemand eenmaal met FH gediagnostiseerd is gaat Petra Daniels de familie screenen en kunnen ze bij haar terecht voor informatie en vragen.

Petra Daniëls FH consulent

Petra Daniëls FH consulent

‘Ik deel mijn kennis met patiënten, geef mensen informatie en voorlichting. Goede voeding en bewegen is voor iedereen goed, maar voor een FH-patiënt is het nog belangrijker zijn  cholesterol en gewicht in de gaten te houden.’
Vroeger werden mensen door de STOEH (stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie) opgespoord. Dit was een landelijk bevolkingsonderzoek en konden de FH consutenten de familieleden van een FH patiënt zelf actief benaderen. Tegenwoordig met de nieuwe privacywet mag dat niet meer en moet de informatie naar familieleden toe via de index patiënt ( eerste persoon die in een familie getest wordt) gebeuren.
Dit maakt het echt een stuk lastiger.
Deze FH-consulente heeft veel plezier in haar werk. ‘Ik vind het leuk om ingewikkelde dingen
uit te pluizen en op te lossen. En het is een uitdaging om de screening van FH patiënten weer goed op de kaart te zetten voor het ETZ.

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam