‘Samen moet het ons lukken om 70 tot 80% van de mensen met FH op te sporen!’

19 juni 2020

Daniella Bartels is verpleegkundig specialist vasculaire geneeskunde in opleiding bij het Bravis ziekenhuis. Daarnaast is Daniella FH-consulent voor LEEFH. Zij vertelt ons over haar werk als verpleegkundig specialist en FH-consulent. ‘Het is jammer dat het bevolkingsonderzoek gestopt is´. 

Daniella Bartels werkt nu alweer bijna zes jaar bij het Bravis ziekenhuis, waarvan bijna twee jaar als verpleegkundig specialist vasculaire geneeskunde in opleiding. Ze noemt haar werk zelf ‘uitdagend en divers´. Ze vindt het een uitdaging om mensen met een hoog cholesterol te begeleiden in het veranderen van hun leefstijl. ‘Met leefstijl kun je heel veel bereiken´, legt Bartels uit. ´Vaak denken mensen dat ze al heel gezond leven, maar gebruiken ze toch nog teveel koolhydraten of te veel verzadigd vet´. Voor mensen met Familiaire Hypercholesterolemie (FH) is het niet altijd realistisch om ervan uit te gaan dat ze met een gezonde leefstijl geen medicatie meer nodig hebben. ‘Maar vaak kunnen mensen wel met minder medicatie. En dat is al heel knap´, aldus de verpleegkundig specialist. In de praktijk blijkt wel dat veel mensen moeite hebben met het aanpassen van hun leefstijl. Vooral als mensen nogal bourgondisch zijn aangelegd. ´Ik moet wel léven´, zeggen ze dan. ‘En dat heeft dan wel consequenties voor de hoogte van het cholesterol. Het is echt een uitdaging om het cholesterol dan omlaag te krijgen. Een belangrijke onderdeel daarbij is dat patiënten voldoende kennis hebben over cholesterol en leefstijl. Een app kan daarbij een goede hulpbron zijn, blijkt uit een randomised control trial, die ik onlangs heb uitgevoerd.’

Daniella Bartels

Kinderen met FH
Bartels ziet niet veel kinderen op haar spreekuur, maar ze zijn er wel.  ‘Kinderen starten in principe vanaf acht jaar met medicatie, indien nodig kan dat ook al eerder zijn bij extreem hoge cholesterolwaarde,’ vertelt ze. ´Vanaf een jaar of acht kan een lichaam er vaak wel aan wennen. Vaak blijkt ook dat kinderen heel therapietrouw zijn. Als ouders vergeten de medicatie te geven, denkt het kind er zelf aan.´ 

¨Kinderen zijn heel therapietrouw¨

 

Mensen opsporen
De verpleegkundig specialist denkt dat het bevolkingsonderzoek te vroeg gestopt is: het bevolkingsonderzoek was wel een hele efficiënte manier om mensen met FH op te sporen. Nu lopen er nog ruim 40.000 mensen rond met FH die het zelf niet weten. Dat vind ik heel erg. Het is bekend dat die mensen op zeer jonge leeftijd hart- en vaatziekten kunnen krijgen. Mensen met FH die niet behandeld worden, worden vaak niet ouder dan 60 jaar. En dat terwijl de aandoening in de meeste gevallen zo goed te behandelen is. Dat vind ik heel jammer. Tijdens mijn spreekuren bespreek ik ook altijd met mensen die FH hebben, dat ze het er met hun familie over moeten hebben. Ik geef hen dan een pakket van LEEFH mee. Vaak merk je dat mensen het even laten liggen en denken: dat komt later wel. Ik denk dat het heel belangrijk is daar niet te lang mee te wachten.´ 

Samenwerken
Voor mij als verpleegkundig specialist is het heel belangrijk de samenwerking op te zoeken. Niet alleen intern in het ziekenhuis, maar ook met huisartsen en vooral praktijkondersteuners. Ik denk dat er nog veel winst te behalen valt in het opsporen van mensen met FH als we de samenwerking opzoeken. Zo hebben we op de afdeling een diagnoseschema ontwikkeld voor praktijkondersteuners, zodat ze kunnen screenen op bepaalde criteria voor FH. LEEFH doet ook veel op het gebied van opsporing en voorlichting. Samen moet het ons toch lukken om 70 tot 80% van de mensen op te sporen! Ik ben erg blij met mijn werk. We kunnen hier echt iets betekenen voor de mensen.´ 

Tekst: Aefke ten Hagen
Beeld: Daniella Bartels 

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam