Het blijft belangrijk dat patiënten hun familie informeren over FH

17 juli 2020

Sinds 2012 is Marlies Betjes werkzaam bij de Noordwest ziekenhuisgroep in Alkmaar als verpleegkundig specialist. Ruim twintig jaar geleden is daar een lipidenpoli opgezet door dr. Sepers. Toen dr. Sepers met pensioen ging, werd de poli overgenomen door Dr. Simsek en zijn secretaresse. In 2012 kwam Marlies Betjes bij het ziekenhuis werken en werd gevraagd mee te doen met lipidenpoli. Daar ging zij werken met mensen met een bewezen FH-mutatie. Ze is zich daar vanaf 2013 mee bezig gaan houden. Zij en haar collega zien daar de meeste FH-patiënten uit de regio. Sinds 2016 is Betjes ook FH-consulent, dit heeft stichting LEEFH haar gevraagd. Voorheen was stichting LEEFH de STOEH en vanuit de overheid werd toen het bevolkingsonderzoek nog gesubsidieerd. Dat werd helaas afgeschaft. Helaas, omdat de familie van mensen met FH niet meer direct benaderd mochten worden. Alles gaat nu via de patiënt met FH en daar houdt de invloed van de zorgverleners op. Omdat LEEFH geen bevolkingsonderzoek meer mocht doen, heeft de stichting verschillende ziekenhuizen gevraagd om mee te werken aan extra familieonderzoek. 

Geef het door!
´Als er een patiënt positief wordt getest, wordt de patiënt behandeld en begeleid en wordt er verteld dat familie kan worden onderzocht, aangezien zij 50%kans hebben ook de mutatie te hebben. Er wordt hard gewerkt om dit op nationaal niveau goed bij te houden´, aldus Marlies Betjes. De verpleegkundig specialist geeft altijd aan dat het aan de patiënt zelf is wat hij of zij met de informatie over FH doet. ´Maar ik leg natuurlijk wel uit dat familieleden 50% kans hebben dezelfde mutatie te hebben en zo ja dat er meer risico is op het krijgen van hart- en vaatziekten. Het is natuurlijk wel heel belangrijk dat het gebeurt, want als familieleden worden opgespoord, kunnen ze op tijd behandeld worden. Ik spoor hen dan ook altijd aan: geef het door aan de familie! Geef ook door aan de patiënt hoe familieleden een DNA testpakket kunnen laten opsturen zodat ze getest kunnen worden. Uiteindelijk is het toch aan de familie wat ze daarmee doen. 

Marlies Betjes - Leefhinterview

In gesprek met Marlies Betjes – FH consulent

Het bevolkingsonderzoek
Betjes denkt wel dat het in de tijd van de STOEH beter op orde was. ‘We proberen het weer op dat niveau te krijgen, maar wij mogen niet actief de familie benaderen. Alles moet via de patiënt. Via LEEFH krijgen we elke drie maanden een lijst met positief geteste patiënten. In de stamboom is nog niet bekend of broer, zus, dochter of zoon ook FH heeft, of onderzoek heeft laten doen. Dit maken we tijdens het spreekuur altijd bespreekbaar. 

De verpleegkundig specialist ziet in het ziekenhuis een hele grote groep FH-patiënten. Dit zijn natuurlijk niet alle FH´ers in West-Friesland. De mensen die positief getest zijn en niet per se op de poli komen, die mis ik. En ik weet niet of de huisarts het ook actief vraagt aan de patiënt Ik heb alleen invloed op de patiënten die ik zie. Ik zie ze niet allemaal. 

FH-patiënten zien we elk half jaar. Dan meten we de bloeddruk, kijken we naar het cholesterol en elk halfjaar gaan mensen naar het laboratorium om hun bloed te laten prikken. Ik besteed ook veel aandacht aan leefstijl. We letten natuurlijk specifieker op dat cholesterol en zijn alert op eventuele vaatproblemen. Mensen komen al jaren op de poli, je bouwt echt een band op. Families komen soms met meerdere tegelijk, soms met een heel gezin. Dat is ook bijzonder. Je houdt iemand goed in de gaten en je hoopt dat je kunt voorkomen dat iemand een hartinfarct of een beroerte krijgt. 

Eet met gezond verstand
Betjes: ´Bij jonge mensen benadruk ik het altijd: begin niet met  roken en als je rookt, stop er dan mee. We hebben het ook over gezonde voeding zodat overgewicht voorkomen kan worden in combinatie met voldoende  bewegen. Eigenlijk gelden deze leefstijladviezen ook voor mensen zonder FH. Het zijn ook adviezen die iedereen zou willen geven. Ik spits mijn adviezen altijd toe op de patiënt en ik vind ook: eet met gezond verstand. Neem voldoende groente en fruit, bak in olijfolie en wees voorzichtig met dierlijke vetten. Het ligt er echt aan hoe gemotiveerd iemand is. Je moet goed voelen en vragen waar de behoefte ligt. Als iemand niet gemotiveerd is, is het lastig om leefstijl te veranderen. Soms is het al fundamenteel/ in de basis niet goed gegaan. Dan kun je niet verwachten dat je dat met één consult kunt veranderen. Het voordeel is dat ze elk half jaar terugkomen op de poli en je kunt terugkerend iemand begeleiden. Als iemand wil stoppen met roken, kan hij of zij daar begeleiding bij krijgen. Ik verwijs dus ook mensen door. 

Van jongs af aan
´Als mensen vanaf jongs af aan worden behandeld en starten met statines, dan red je levens,´ daar is Marlies Betjes van overtuigd. De verpleegkundig specialist is blij met haar baan in het Noordwest ziekenhuis. ´Hier is al zo lang een goed lopende lipidenpoli. De poli staat hier goed bekend. Verder ben ik heel blij met de goede samenwerking met de huisartsen. We organiseren geregeld avonden met huisartsen over hoe gaat het bij de poli en hoe we de samenwerking kunnen verbeteren. Dat gaat hier in West-Friesland heel goed. Ook hebben we sinds kort een ‘Fhtool’ waarbij met een algoritme wat in HIX is ingebouwd het detecteren van FH patiënten makkelijk maakt. Meerdere ziekenhuizen in Nederland willen hiermee gaan werken. 

 

Tekst: Aefke ten Hagen
Beeld: Noordwest ziekenhuisgroep

tags: , ,

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam