FH is een sluipende aandoening

2 oktober 2020

Vera Slootweg is sinds 1 september 2020  verpleegkundig specialist op de  CVRM-poli Cardio Vasculair Risico Management. Zij werkt in een team met vijf stafartsen, een aantal arts-assistenten en een collega verpleegkundige,  die zich meer richt op de trombose-kant.  

Vera Slootweg neemt ruim de tijd voor haar patiënten. In drie kwartier onderzoekt ze samen met de patiënt de motivatie voor een gezonde leefstijl en bespreekt uitgebreid hoe iemand dit kan bereiken. ‘Als verpleegkundig specialist kun je wat meer de tijd nemen om met iemand in gesprek te gaan´, aldus Slootweg. ‘Gelukkig heeft een arts voor nieuwe patiënten ook drie kwartier de tijd. Bij patiënten die ik nog niet eerder gezien heb, vraag ik ook altijd door. Hoe lang spelen de problemen al en wat is er precies gebeurd?´ 

Voeding aanpassen
´Veel patiënten die ik op mijn spreekuur zie, willen er alles zelf aan doen om hun cholesterol te verlagen. Ze willen hun leefstijl aanpassen op het gebied van voeding, beweging of stoppen met roken. Ik geef veel adviezen op leefstijlgebied. Verder vraag ik natuurlijk door over de familie van de patiënt. Ik wil weten of een hoog cholesterol meer voorkomt en of familieleden al behandeld worden voor FH. Ik vraag naar broers of zussen en heb ook  aandacht voor kinderen. Wist je dat kinderen in sommige gevallen al vanaf een jaar of tien behandeld kunnen worden?´

Vera Slootweg – LEEFH-consulent

Erfelijkheid
´Ik leg patiënten altijd uit dat er een kans is FH in de familie wordt doorgegeven. Die kans is groot, namelijk 50%.  Ik probeer hen dat uit te leggen en dan vooral dat ze andere mensen ook kunnen waarschuwen voor het risico. We mogen jammer genoeg niet meer zelf  zoeken naar andere FH familieleden. We moeten dus andere manieren vinden om FH op te sporen. Dit doen we bijvoorbeeld door de patiënt te verzoeken familieleden aan te sporen. Als eenmaal een genetisch defect bekend is, is het makkelijker om de hele familie te testen.´

Goede voorlichting met LEEFH 

´Ik verwijs mensen altijd naar de website van LEEFH. Ik laat hen de pagina even zien. Ik leg hen uit waar ze informatie kunnen vinden over de aandoening en wat de gevolgen zijn. Ik maak ook veel gebruik van de filmpjes die LEEFH heeft gemaakt. 

Ik vind het prettig om mijn patiënten geregeld op het spreekuur te zien. Want hoe sneller je hen behandelt, des te  minder risico je hebt op hart- en vaatziekten. De mensen zien wij meestal eens per half jaar en als het goed gaat jaarlijks. Dit is leeftijdsgebonden. Ouderen willen graag vaker langskomen.´ 

Sluipende aandoening
FH is zonder DNA diagnostiek of bloedcontrole lastig vast te stellen. . Mensen hebben geen klachten en weten niet dat ze een verhoogd cholesterol hebben. En dan kan iemand plotseling een hartinfarct krijgen. Dan is het te laat, je wilt dat natuurlijk voorkomen. Ik ga ook altijd met mensen in gesprek over hun familie. Als hun vader bijvoorbeeld vroeg is overleden aan hartproblemen, dan wil ik dat weten. 

Kinderen en FH
Het is belangrijk om kinderen vroeg te laten testen. Slootweg legt uit waarom: ´Hoe jonger je begint met behandelen, des te beter het is. Als kinderen op jonge leeftijd leren omgaan met FH, geeft hen dat veel gemak in de toekomst. Kinderen weten dan dat bepaalde dingen niet handig zijn om te doen, zoals roken en vet eten. Medicatie kan voor kinderen bijwerkingen geven. Wij sturen kinderen van patiënten met FH altijd door naar UMC Amsterdam of Haaglanden klinieken. Zodra ze achttien zijn, mogen ze terugkomen.´

Contact met huisartsen
De verpleegkundig specialist heeft nog wel een wens: ´Ik zou graag meer in contact willen komen met de huisartsen in de regio. Zij zien verhoogd cholesterol natuurlijk als eerst. Ik wil graag bij huisartsen langsgaan en hen uitleg geven over hoe de samenwerking te verbeteren. Ik zou graag meer patiënten willen vinden en zo snel mogelijk handelen. Grote congressen worden nu natuurlijk niet gewaardeerd, maar ik zou wel regionale bijeenkomsten willen organiseren. Zo hebben we het plan om met regio Haaglanden een informatieavond te organiseren.Ik hoop in de toekomst nog heel veel mensen met FH te kunnen helpen.´ 

Tekst: Aefke ten Hagen
Beeld: Vera Slootweg

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam