Op 12 oktober 2020 heeft het programma Radar in haar uitzending aandacht besteed aan (erfelijk) verhoogd cholesterol met de titel: “Risico’s van een hoog cholesterol: waar ligt nou de waarheid?”.

Radar schetst volgens Stichting LEEFH een onjuist beeld over het ziektebeeld Familiaire Hypercholesterolemie (“FH”) en de gezondheidsrisico’s voor patiënten met FH.

Voor patiënten met bewezen FH bestaat de wetenschappelijke consensus, dat zij een sterk verhoogd risico hebben op (vroegtijdige) hart- en vaatziekten. De oorzaak ligt in een genetische afwijking, waardoor het LDL-cholesterol in het bloed sterk verhoogd is en slagaderverkalking (atherosclerose) sneller optreedt dan bij mensen zonder FH. Vroege opsporing is van belang om patiënten met FH in staat te stellen om te kiezen voor een effectieve behandeling in overleg met hun behandelend arts. Nederlands onderzoek laat zien dat kinderen met FH na 20 jaar behandeling vrijwel geen hart- en vaatziekten hebben ontwikkeld. Meer dan 25% van de ouders met FH van deze kinderen met FH hadden, zonder vergelijkbare behandeling, voor hun 40e jaar hart- en vaatziekten.

We kunnen ons voorstellen dat u naar aanleiding van de uitzending vragen heeft over uw behandeling. We adviseren u dan om contact op te nemen met uw behandelend arts. Voor vragen over stichting LEEFH en opsporing van FH kunt u contact opnemen met Stichting LEEFH op 020-6971014 en info@leefh.nl. U kunt ook contact opnemen met de Harteraad of ervaringen delen met andere patiënten via de FH community.

Meer informatie over FH vindt u op onze website.

Wat betekent FH voor risico’s op hart- & vaatziekten, enkele voorbeelden uit de wetenschap:

• Patiënten met bewezen FH hebben 10 – 13x verhoogde kans op hart- en vaatziekten. (European Heart, consensus statement, Nordestgaard, 2013).
• Voor patiënten met LDL-cholesterol > 4,8mmol en genetisch bewezen FH is dit risico 22x zo hoog t.o.v. mensen zonder FH met normaal LDL-cholesterol. (Journal of American College of Cardiology, Khera, 2016).
• Op de leeftijd van 45 jaar heeft 11% van de patiënten met FH een vorm van hart- en vaatziekten gehad, in vergelijking met slechts 1,1% van de populatie die geen FH mutatie hadden. (Nature Medicine, Grzymski, 2020).
• In een groep van ouders met FH, die na hun 30^e begonnen met therapie, kreeg 26% voor hun 40^e hart-& vaatziekten, terwijl hun kinderen met FH met behandeling vrijwel geen hart- vaatziekten hebben ontwikkeld. (NEJM, Wiegman, 2019).

Opsporing van FH is daarom belangrijk. Er zijn goede behandelmogelijkheden voor FH. Patiënten met FH en hun behandelend arts zoeken hierin samen een weg die past bij de patiënt. Het gaat om het totale plaatje, waar er sprake kan zijn van meerdere risicofactoren en waar de aanpak verschilt per patiënt ook omdat de effecten van een behandeling per patiënt verschillen.

Over Stichting LEEFH:

Stichting LEEFH behandelt geen patiënten met FH, maar richt zich op de opsporing. Na het stoppen van het FH-bevolkingsonderzoek in 2013 is Stichting LEEFH opgericht. Inmiddels is een netwerk van 27 ziekenhuizen (LEEFH-centra) ontstaan, die samen aan de opsporing werken. Bij stichting LEEFH leveren vele experts op vrijwillige basis (in het belang van patiënten met FH) een bijdrage in verschillende commissies om de opsporing, en dus vroege behandeling, mogelijk te maken. Als kleine landelijke stichting maken we ons hard voor meer bekendheid omtrent FH en opsporing via campagnes (“verhoogd cholesterol kan erfelijk zijn”), voor herinvoering van het FH-bevolkingsonderzoek en hebben we voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor patiënten en huisartsen. Voor de kosten hiervan hebben we een beroep gedaan op donateurs en sponsors. We zijn in onze boodschap volledig onafhankelijk en transparant. De activiteiten van LEEFH op het gebied van opsporing wordt uit de verzekerde zorg bekostigd en zorgverzekeraars zijn betrokken bij de opsporing.