Als er iemand actief is op het gebied van hart- en vaatziekten, is het Hans van Laarhoven wel. Hij was directeur van de stichting Bloedlink die uiteindelijk is gefuseerd tot de Hart&Vaatgroep, nu Harteraad. Hans is sinds enkele jaren als zelfstandig adviseur voor de zorg en inmiddels voorzitter van de raad van toezicht van LEEFH. Een taak die hij met verve op zich neemt. 

‘Het verdwijnen van de STOEH (Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie) in 2014, was bijzonder jammer. Het was een buitengewoon succesvolle manier om mensen met FH op te sporen. Het bleek te werken en werd steeds goedkoper. De kosten rondom opsporen en behandeling waren heel laag. Het was dan ook een enorme teleurstelling dat STOEH moest stoppen en het heeft hoe dan ook effect gehad op het aantal mensen met FH dat is opgespoord. Er was geen actieve benadering meer. De meeste mensen met FH lichten hun familie nu wel zelf in, maar het gebeurt niet altijd. Het elegante programma dat we hadden, is weg.´Met de inzet van LEEFH en de LEEFH-centra zijn we nu op weg naar een goed alternatief, omdat de noodzaak van zo vroeg mogelijke opsporing en aanpak van FH onverminderd groot is.

Hans van Laarhoven realiseert zich dat het voor mensen met FH een grote belasting kan zijn om in de familie te vertellen dat de erfelijke afwijking FH is gevonden. ‘Het is makkelijker om die boodschap door een professional te laten brengen´, aldus van Laarhoven. LEEFH is nu natuurlijk heel hard aan de slag om mensen met FH en hun familieleden te vinden. Vorig jaar zijn er 760 patiënten gevonden en de ambitie is om dit weer tot 1.700 op te voeren. Dit doet LEEFH door het netwerk te vergroten en daartoe zijn er inmiddels al 27 LEEFH-centra opgericht door heel Nederland. Maar nog steeds zijn we afhankelijk van de FH-patiënt of die het zijn familie vertelt. Gelukkig is er een nieuwe wet waarin de behandelaar actiever mag zijn. 

Gegrepen door FH
Van Laarhoven vertelt gegrepen te zijn door Familiaire Hypercholesterolemie. ‘Er lopen zoveel onbehandelde mensen rond, terwijl het ‘voor het oprapen ligt’ om te voorkomen dat mensen ernstig ziek worden. Ook kinderen met FH kunnen al vroeg en veilig behandeld worden. Het is natuurlijk niet fijn, maar als je vroeg begint, kun je dezelfde levensverwachting hebben als de rest van de bevolking!’

Bevolkingsonderzoek
‘Het is een financieel-politieke beslissing geweest om te stoppen met het bevolkingsonderzoek´, vertelt Van Laarhoven. ‘Maar we blijven ervoor pleiten om het onderzoek terug te krijgen. Als LEEFH moeten we ons hier hard voor maken, want de kracht van het bevolkingsonderzoek is onverminderd groot. Ondanks dat dit helemaal helder is, is het niet zomaar geregeld. 

´Neem het heft in eigen handen en doe het zelf´

Drive
Hans van Laarhoven is een gedreven man. Dat blijkt uit alles. De manier waarop hij over zijn werk praat, zich inzet voor patiënten en zich hard maakt voor het terugkrijgen van het bevolkingsonderzoek. ‘Ik werk al veertig jaar in de zorg´, legt Van Laarhoven uit. Mijn drive is en blijft om mensen goed te informeren, zodat ze weten waar ze over praten en naar wens en vermogen mee kunnen beslissen. Mensen moeten dan goed beslagen ten ijs komen om op gelijkwaardige basis in gesprek te kunnen met zorgverleners. Ik heb twintig jaar als belangenbehartiger gewerkt. De betrokkenheid van patiënten is echt nog veel te klein . Ik vind het fijn om hiermee aan de slag te gaan. Ik vind het fijn dat LEEFH aan de slag is om het optimale eruit te halen. We ondersteunen ziekenhuizen, ontwikkelen nieuwe instrumenten. Ik wil daar zijn waar mensen met FH ook mogelijk zijn. Je kunt via van allerlei omwegen mensen bereiken die je kunt informeren. Ik vind het ook belangrijk dat huisartsen mensen met een sterk verhoogd cholesterol en een familiegeschiedenis van hart- en vaatziekten goed informeren. Soms adviseren huisartsen mensen alleen om gezonder te gaan eten. Dat is prima, maar is voor patiënten met FH vrijwel nooit voldoende! De oorzaak van FH is niet de leefstijl, en de oplossing ook niet.

Hans van Laarhoven – LEEFH

Hans van Laarhoven sluit af met zijn hartekreet: ‘Mensen, neem het heft in eigen handen en doe zelf mee. Er is hulp genoeg en veel informatie. Zorg voor jezelf en je familie.’

Tekst: Aefke ten Hagen
Beeld: Privébezit Hans van Laarhoven