Goede uitleg en voorlichting zijn belangrijk!

29 april 2022

Verpleegkundig specialisten Stan Kolman, Annemiek Bogerd en Ymke Broers werken samen met internisten op de vasculaire polikliniek van het Diakonessenhuis Utrecht en Zeist als het gaat om het opsporen en behandelen van familiaire hypercholesterolemie (‘FH’).

Al geruime tijd LEEFH centrum

De vasculaire polikliniek is alweer geruime tijd LEEFH centrum. Het ziekenhuis is daarmee gestart toen het bevolkingsonderzoek, en de StOEH, eindigde in 2013. In de StOEH tijd was de band tussen het Diakonessenhuis en de StOEH ook al heel hecht. Marcel van de Ree, internist vasculair geneeskundige zette zich toen al volop in voor de familiescreening en behandeling. Deze intensieve samenwerking is voortgezet met stichting LEEFH. Met de ontwikkeling van regionale LEEFH centra waarmee het werk van de StOEH wordt voortgezet  zijn ze allen erg blij.

Als er FH in de familie wordt gevonden betrekt Marcel van de Ree de familie van een patiënt er meteen bij. Het is belangrijk om ook de familie te testen op de gevonden FH mutatie. Dit is het zogenaamde familieonderzoek. Het Diakonessenhuis doet dit al jaren heel intensief. Bij FH blijkt in de praktijk dat een medicamenteuze behandeling met een statine, cholesterol opname remmer of indien nodig een PCSK-9 remmer en een gezonde leefstijl essentieel zijn bij de behandeling van FH.

Stan: ‘Daarnaast zijn een goede uitleg en voorlichting belangrijk, want uiteindelijk is het een genetische kwestie.’

‘Neem mensen mee in het bepalen van het risico’

Kinderen

Annemiek en Stan zijn het er roerend over eens, bij FH wil je er vroeg bij zijn om de risico’s op hart- & vaatziekten in een vroeg stadium te verlagen. Dan gaat het over de behandeling, maar ook over het moment dat je de kinderen gaat testen. Voor kinderen met FH is het belangrijk om bijtijds aandacht te hebben voor gezonde voeding, voldoende bewegen en vooral niet beginnen met roken. Vanaf 8-jarige leeftijd kunnen kinderen al starten met medicatie. Indien bij het familieonderzoek in het Diakonessenhuis blijkt dat de kinderen in de familie ook FH hebben, worden zij op jonge leeftijd verwezen naar de kinderarts waarmee intensief wordt samengewerkt.

 

Meer inzetten op preventie

De vasculaire polikliniek zet veel in op primaire preventie en doet dit de laatste jaren steeds intensiever. ‘Mensen meenemen in het herkennen van het risico is heel interessant,’ aldus Annemiek. ‘Als je mensen bewust maakt van de risico’s en mogelijkheden, dan kunnen hart- en vaatziekten mogelijk voorkomen worden. We gaan dan bijvoorbeeld met de patiënt het gesprek aan over de te behalen streefwaarden van het cholesterol in zijn of haar situatie en hoe zij dat kunnen bereiken. Ons doel voor de komende jaren is om de goede zorg en voorlichting te blijven leveren en zoveel mogelijk families met FH te helpen.’

 

tekst: Aefke ten Hagen
beeld: Stan Kolman, Ymke Broers en Annemiek Bogerd

Stichting LEEFH
Paalbergweg 26
1105 BV Amsterdam