Dr. Daan van Twist is als vasculair geneeskundige verbonden aan het Zuyderland Medisch Centrum. Hij vindt het een groot voordeel dat door aansluiting bij het LEEFH-netwerk gebruik kan worden gemaakt van het landelijke netwerk van LEEFH en er meer mensen met FH worden opgespoord.

Brief met informatie

Voordat het Zuyderland een LEEFH centrum was, was onduidelijk of familieleden wel werden geïnformeerd over LEEFH. “Wij gaven een nieuw gevonden FH-patiënt een brief met informatie mee. Vervolgens lag het initiatief bij de patiënt of hij dit met zijn familie deelde. Dan is het nog de vraag of familieleden die zo’n brief krijgen er ook iets mee doen, of hem aan de kant schuiven. Je zou dit willen checken, maar die capaciteit hebben we helaas niet. Wij hebben gemerkt dat het de opbrengst sterk verhoogt als mensen actief worden gebeld door iemand die uitleg geeft over FH, zoals LEEFH dat nu doet. Hun rol is cruciaal. Weten dat je FH hebt, medicatie en een gezonde leefstijl, kan het leven met zo’n twintig jaar verlengen. Die boodschap komt aan.”

Gezond en fit

Volgens de arts vormen de mensen met FH een bijzondere groep. “Het zijn over het algemeen heel gezonde en fitte mensen, totaal anders dan de rest van onze patiënten die door hun hart- en vaatziekte veel problemen in het dagelijks leven tegenkomen. Dat mensen met FH geen ziekte ervaren, maakt het ook meteen lastig. FH voel je niet, waardoor sommigen denken dat er ook niets aan de hand is. Ik zie het als mijn taak als arts om daarover met ze in gesprek te gaan en te vertellen over het belang van het slikken van statines. Ik vertel bijvoorbeeld altijd dat mensen met FH zonder behandeling tachtig procent kans hebben om voor hun zestigste een hart- en vaatziekte te ontwikkelen en vijftig procent om dat voor hun vijftigste te doen. Dat motiveert vaak wel om toch met medicatie te starten.”