Sinds 2007 is er in het Gelre ziekenhuis Apeldoorn het Vasculair Expertise Centrum (VEC), waar mensen met FH worden behandeld. In dit LEEFH-centrum is een nauwe samenwerking met vaatchirurgie en cardiologie, aldus Sybiel Bakker-Aling, verpleegkundig specialist vasculaire geneeskunde. Mensen met FH vormen in het VEC een belangrijke patiëntengroep.
“Het interessante van de groep mensen met FH is dat ik daarmee ook veel jongeren onder behandeling heb. Dat maakt mijn werk heel afwisselend,” vertelt Sybiel. Ze begeleidt patiënten bij allerlei kwesties. “Behalve over leefstijl en medicijnen, hebben we het ook vaak over hoe het met de rest van de familie gaat. Bijvoorbeeld of iedereen weet dat FH in de familie zit en dat ze zich kunnen laten testen. Het is belangrijk dat dit gebeurt, eventueel kan Stichting LEEFH helpen als het informeren van familieleden niet goed lukt.”
Sybiel benoemt dat FH ook sociale impact heeft. “Ik hoor vaak dat mensen met FH last hebben van het beeld dat statines slikken overdreven is. Dat je je cholesterol ook met gezond eten en bewegen naar beneden kunt krijgen. Dat klopt natuurlijk niet. Het is vervelend om te horen dat zij zich soms moeten verdedigen.”
Inzetten, bewaken en handhaven
Het viel het team van het LEEFH-centrum in het Gelre ziekenhuis op dat mensen met FH in de huisartsenpraktijk vaak hetzelfde behandeld worden als iemand met een verhoogd cholesterol waarbij erfelijkheid geen rol speelt. “Ik zie dat mensen met FH soms worden behandeld in een huisartsenpraktijk, waar ze leefstijladviezen krijgen. Dit wordt eerst ingezet en als dat niet helpt, worden er pas medicijnen voorgeschreven. Dat kan rustig twee jaar duren. Leefstijl is belangrijk, maar medicatie is noodzakelijk. Inzetten, bewaken en handhaven, is mijn motto wat betreft medicatie bij FH. Dat er gespecialiseerde LEEFH-centra zijn voor mensen met FH is wat Sybiel betreft dan ook essentieel.
“Behalve dat we ze behandelen en onderzoeken, kunnen we mensen met FH uitleggen welke vorm ze hebben en de therapie daarop aanpassen; wat is voor iemand nodig om het risico op een hartinfarct te voorkomen? Ook vertellen we waarom het belangrijk is dat er familieonderzoek wordt gedaan.”
Uitdagingen
Mensen met FH kunnen al van jonge leeftijd terecht in het Vasculair Expertise Centrum van het Gelre ziekenhuis Apeldoorn. “Als ouders het goed vinden, testen we meteen na de geboorte van een kind met het navelstrengbloed. Als FH wordt gevonden, krijgen ouders een gesprek met de kinderarts. Als een kind acht is, komt het daar verder onder behandeling. Zo doorlopen we samen verschillende levensfasen. Ik vind het een uitdaging om daar zo goed mogelijk op aan te sluiten. Zo bespreek ik al met adolescenten dat de medicatie niet samengaat met een eventuele zwangerschap. Ook vertellen we wat er nodig is als er een zwangerschapswens is: stoppen met medicijnen en goed monitoren.”
Een andere uitdaging zijn de bijwerkingen van cholesterolverlagende medicatie. “Meestal vinden we een geschikte combinatie met cholesterolverlagende tabletten waarbij geen bijwerkingen worden ervaren. Gelukkig hebben we tegenwoordig naast de statines en cholesterolabsorptieremmers ook nog andere cholesterol verlagende therapieën. Zoals PCSK9 remmers.”
tags: Familiaire Hypercholesterolemie, FH, Gelre ziekenhuis, interview, Leefhconsulent
TikTok