Yvette Henstra is sinds 2005 verpleegkundig specialist vasculaire geneeskunde bij het OLVG. Daarnaast is zij FH-consulent voor LEEFH. Zij vertelt ons over haar werk als verpleegkundig specialist en FH-consulent. ‘In 2005 zag ik met name patiënten voor secundaire preventie, dus na een CVA of TIA of met perifeer arterieel vaatlijden’.

Nadat er bij de neurologie een verpleegkundig specialist kwam, veranderde het aanbod van patiënten in mensen met aandoeningen van hoge bloeddruk, verhoogd cholesterol of trombose. De opgedane ervaring voor de patiënten die voor secundaire preventie kwamen, nam zij mee in de behandeling van patiënten met (familiair) verhoogde lipiden. En sinds kort is het OLVG ook een LEEFH expertise centrum voor patiënten met bewezen familiair hypercholesterolemie (FH). ‘We behandelden deze groep al jaren dus niet meer dan vanzelfsprekend’. Yvette heeft twee collega’s, één verpleegkundig specialist en één VS is in opleiding. Wij behandeling allemaal patiënten met verhoogd cholesterol.

‘Op mijn spreekuur leg ik patiënten met een verhoogd cholesterol eerst uit dat er een verschil is tussen bewezen FH en ‘verhoogd cholesterol dat vaak binnen één familie voorkomt’. Ik informeer ze over de mogelijk tot het inzetten van DNA materiaal en bespreek tevens de consequenties van een positieve test (strengere streefwaarden, lage drempel tot behandelen, nog strengere leefstijl handhaven). Als er een patiënt positief wordt getest, wordt hij of zij behandeld en begeleid. Een belangrijk onderdeel daarbij is dat patiënten voldoende kennis hebben over cholesterol en leefstijl.

Samenwerking bij het familieonderzoek

Yvette Henstra, verpleegkundig specialist vasculaire geneeskunde OLVG

Toen het bevolkingsonderzoek eind 2013 eindigde, is stichting LEEFH opgericht en heeft de stichting verschillende ziekenhuizen gevraagd om samen te werken bij het familieonderzoek, zo ook het OLVG. Yvette is van mening dat het erg jammer is het bevolkingsonderzoek gestopt is: het was een hele efficiënte manier om mensen met FH op te sporen. Nu lopen er nog ruim 30.000 mensen rond met FH die het zelf niet weten. Dat vind ik erg. Het is bekend dat die mensen op zeer jonge leeftijd hart- en vaatziekten kunnen krijgen. Mensen met FH die niet behandeld worden, worden vaak niet ouder dan 60 jaar. En dat terwijl de aandoening in de meeste gevallen zo goed te behandelen is.

Ik vertel de patiënt hoe familieleden een DNA testpakket kunnen aanvragen en laten opsturen zodat ze getest kunnen worden. Ik geef zo goed mogelijk advies maar uiteindelijk is het aan de familie wat ze daarmee doet. Voor mij als verpleegkundig specialist is het heel belangrijk de samenwerking op te zoeken. Niet alleen intern in het ziekenhuis, maar vooral met huisartsen en vooral praktijkondersteuners. Ik denk dat er nog veel winst te behalen valt in het opsporen van mensen met FH als we de samenwerking opzoeken.

Behandeling bij FH

Naast advies over gezonde leefstijl (stoppen met roken, gezonde voeding, bewegen) speelt ook advies over passende medicatie een belangrijke rol.

Yvette ziet geen jonge kinderen op haar spreekuur, maar ze zijn er wel. Vanaf 18 jaar zien wij ze en vóór die tijd zijn ze onder behandeling bij de kinderarts. Meeike Kusters, kinderarts is OLVG, ziet een aantal kinderen met FH op haar spreekuur.

Yvette : ‘Kinderen starten in principe vanaf acht jaar met medicatie, indien nodig kan dat ook al eerder zijn bij extreem hoge cholesterolwaarde. Vanaf een jaar of acht kan een lichaam er vaak wel aan wennen. Het blijkt ook dat kinderen heel therapietrouw zijn. Als ouders vergeten de medicatie te geven, denkt het kind er zelf aan’.

Yvette en Meeike hebben het plan opgevat in de toekomst een gezamenlijk spreekuur op te starten. Kinderen met FH hebben immers minimaal één ouder met FH. Op die manier is zorg geborgd voor deze families. En is de stap naar de volwassenpoli minder groot wanneer een kind de leeftijd van 18 bereikt en ‘overgedragen’ wordt aan de volwassenen poli bij Yvette.