Dr. Edith Beishuizen en dr. Yvonne Ende-Verhaar werken als internist-vasculair geneeskundige in het Haaglanden Medisch Centrum (HMC), dat drie locaties heeft in Den Haag en Leidschendam. Om de zorg voor kinderen en volwassenen met FH zo goed mogelijk te laten verlopen, werken de twee in hun LEEFH-centrum nauw samen met verschillende disciplines.

Het team van het LEEFH-centrum van het HMC bestaat uit twee vasculair-internisten, een verpleegkundig specialist interne geneeskunde, twee cardiologen, twee kinderenartsen en een chef de clinique. Er wordt in dit centrum onderzoek gedaan naar de verschillende oorzaken van een verhoogd cholesterol. Mensen met – een verdenking – van Familiaire Hypercholesterolemie (FH) worden er begeleid en behandeld. In de behandeling van mensen met FH is continuïteit van zorg heel belangrijk, vindt Yvonne Ende-Verhaar. “Als je mensen geregeld ziet, kun je ze begeleiden bij het opstarten van een behandeling en ze daarna blijven volgen. Hoe gaat het, zijn de bloedwaardes goed? Stel dat er complicaties zijn of de zogeheten streefwaarden worden niet behaald, dan wordt de behandeling gericht hierop aangepast.”

Daarnaast is er ook contact over het informeren van de familie. “Bij een nieuwe diagnose familiaire hypercholesterolemie wordt het belang voor de familie besproken. Soms merken we dat bij een al bekende patient het nog niet goed in de familie is besproken, waardoor niet iedereen weet dat hij of zij FH kan hebben en wat de winst is om dit te weten. Dat met leefstijladviezen en medicatie je het cholesterol op een gezond peil kunt houden, waardoor hart- en vaatziekten worden voorkomen,” aldus Edith Beishuizen. “We bespreken dit en adviseren om de familie contact op te laten nemen met LEEFH, waar mensen heel eenvoudig een testpakket kunnen aanvragen.”

Kinderwens

Internist-vasculair geneeskundigen dr. Yvonne Ende-Verhaar en dr. Edith Beishuizen

Yvonne vertelt dat het onderwerp zwangerschap ook ter sprake komt. “Vrouwen met een kinderwens onderbreken de medicatie vanaf het moment dat ze zwanger gaan proberen te worden. Ook tijdens de borstvoeding kan de medicatie niet gebruikt worden. Het is belangrijk vrouwen hierover goed te informeren. Zij vinden het vaak ingewikkeld. Hun cholesterol was te hoog, en als ze zwanger willen worden, moeten ze alles weer loslaten. We weten nog niet precies wat het effect daarvan op de lange termijn is, dat maakt het lastig.” Collega Edith vult aan: “Aan de andere kant is de huidige generatie vrouwen die zwanger wil worden, vaak jong gestart met statines. Dan is het niet zo erg om er even tussenuit te gaan. We kunnen ze geruststellen dat het niet zo erg is om een beperkte tijd blootgesteld te worden aan een hoog cholesterol. Maar soms is het toch verstandig als een vrouw eerst een cardioloog bezoekt voordat ze stopt met de statine. We zullen niet zeggen dat iemand geen kinderen mag krijgen, maar het is wel belangrijk om de risico’s met patiënten te bespreken.”

Navelstrengbloed

Daarnaast adviseren de twee internist-vasculair geneeskundigen dat de partner ook het cholesterol een keer laat prikken, zodat zeker is dat hij of zij geen FH heeft. Want als beide ouders FH hebben, is er 25 procent kans op een kindje met homozygoot FH. Dit is een ernstigere variant van FH. Edith: “Het komt maar weinig voor, maar het is wel goed om er van tevoren bij stil te staan. Ook bespreken we dat bij een pasgeboren kind aan de hand van navelstrengbloed kan worden gekeken of het FH heeft. Als dat zo is, wordt er bij heterozygote FH rond de leeftijd van acht jaar doorgaans gestart met behandeling. Onze kinderarts behandelt deze kinderen, zodat gezinsleden bij ons onder één dak van het LEEFH-centrum begeleid kunnen worden. Het zijn allemaal thema’s die goed zijn om alvast te bespreken, zodat mensen er over kunnen nadenken.”