Het Hart+Vaat Centrum van het Maastricht UMC+ is sinds 2015 een LEEFH-centrum. Internist-vasculair geneeskundige Esther Bouwmans en Angèle Hahnraths, verpleegkundig specialist werken hier samen met hun collega’s aan de opsporing en behandeling van mensen met FH.

Esther en Angèle kennen elkaar al van voordat Esther in 2011 in het MUMC+ kwam werken als medisch specialist. “Ik heb mijn opleiding hier gedaan en we hadden meteen een klik,” vertelt Esther. “We zijn allebei van de projecten, vernieuwing en diepgang. Toen LEEFH vroeg of wij LEEFH-centrum wilde worden, hoefden we daar niet lang over na te denken.” FH is in het MUMC+ een belangrijk onderwerp, waarin veel winst te behalen valt. Angèle: “FH is een afwijking die ernstige cardiovasculaire gevolgen kan hebben, maar wel goed te behandelen is. Het liefst willen we preventief de kans op (nieuwe) hart- en vaatziekten verkleinen. Dus familieleden opsporen en bewustwording is erg belangrijk!” Angèle is als regio FH consulent het boegbeeld, de drijvende kracht achter het familieonderzoek voor LEEFH. “Bij het traceren van een FH positieve patiënt stuurt het vasculaire team deze patiënt door naar Angèle,” vertelt Esther. “Zij brengt de gehele familie in kaart, coördineert het familieonderzoek in overleg met LEEFH en volgt of de informatie over FH hen bereikt. Ook beantwoordt zij vragen over FH gerelateerde zaken. We werken natuurlijk samen met LEEFH, die de landelijke opsporing coördineert, de database met alle gegevens van FH-patiënten beheert en informatie- en testpakketten verstuurt.“

Zorgstraat

Internist-vasculair geneeskundige Esther Bouwmans en Angèle Hahnraths, verpleegkundig specialist en regio FH consulent

“We kunnen lezen en schrijven met elkaar,” noemt Esther als kracht van de samenwerking met Angèle. “We zijn allebei heel visueel ingesteld en verzinnen van alles aan tekeningen en modellen om informatie voor patiënten duidelijk te maken. Zo aanvullend we op elkaar zijn, zo proberen we ook onze zorgstraat te organiseren. Samen leiden we patiënten door het proces, zodat zij de beste zorg krijgen. Zo hebben we laatst nog een medicatie keuze-tabel gemaakt, waarbij we de patiënt beter kunnen informeren en begeleiden in het maken van een medicatie keuze voor wat betreft de behandeling van FH. Shared decision making staat bij ons hoog in het vaandel.”

Belang van leefstijl en bewustwording

Angèle zet zich met hart en ziel in voor een op maat gemaakt behandelplan met naast medicamenteuze behandeling ook veel aandacht voor leefstijl. “Bewustwording is belangrijk, zodat mensen met FH in de familie bij ons komen, en ook dat andere artsen alert zijn en ze doorsturen,” zegt Esther. “Angèle en ik geven samen trainingen aan huisartsen en andere geïnteresseerden over FH, behandeling en lifestyle. Daarmee hopen we natuurlijk ook dat een huisarts die een afwijkende bloedwaarde ziet die op FH kan wijzen, mensen laagdrempelig doorstuurt. Ook de klinische chemie helpt ons mee in de bewustwording. Aanvragers van een cholesterolprofiel krijgen bij afwijkingen die zouden kunnen passen bij FH een melding, adviezen en de aanvraagformulieren voor LEEFH diagnostiek.”
In Limburg valt nog veel werk te doen. “In deze regio zijn waarschijnlijk nog heel veel mensen met FH niet gevonden. We werken dus hard aan die bewustwording. Dat werkt, want we zien een toename in verwijzingen van cardiologen en huisartsen naar ons. Het blijft niet hangen in ‘We moeten kijken of we het LDL naar beneden kunnen krijgen’, er wordt ook aan een mogelijke genetische oorzaak gedacht.”

Motiveren is een toverwoord

Wanneer een FH-positieve persoon wordt gevonden, is behandeling soms een lastig onderwerp. “Het gaat vaak over gezonde mensen, die nog geen hart- en vaatziekten hebben doorgemaakt,” vertelt Angèle. “Ze voelen het hogere cholesterol niet en daarmee ook de noodzaak tot behandelen niet. Ook het stigma rondom Statinegebruik is niet behulpzaam! Uitleg is heel belangrijk, over het ziektebeeld, over de mogelijke behandelopties en het belang van goede leefstijl. Hierdoor ontstaan bewustwording en zijn patiënten vaak veel beter te motiveren tot een gezonde leefstijl en een trouwe medicatie-inname. Samen met de patiënt kijk ik waar zijn uitdagingen liggen, stellen we doelen en kijken we waar hij hulp bij nodig heeft.”