Dr. Remy Bemelmans is internist-vasculaire geneeskundige in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. Tijdens het tienjarig jubileum van LEEFH dat in oktober 2023 werd gevierd, realiseerde hij zich dat het de hoogste tijd was dat er een LEEFH-centrum in het ziekenhuis kwam.

“Sinds kinderen worden opgespoord en behandeld, is de kans dat ze voor hun 45ste hart- en vaatziekten krijgen of er zelfs aan overlijden nagenoeg nul“

“Ik vind Familiaire Hypercholesterolemie medisch gezien interessant, maar het heeft ook mijn aandacht omdat we nog lang niet alle mensen die FH hebben kennen en behandelen. Laat staan dat zij zelf weten dat ze FH hebben. Ik wil eraan bijdragen om deze mensen op te sporen.” Zo verklaart dr. Remy Bemelmans zijn betrokkenheid bij FH. Hij is vasculair geneeskundige in Ziekenhuis Gelderse Vallei, dat sinds 2023 LEEFH-centrum is. “Ik deed mijn opleiding en promotie in het UMC Utrecht, dat een vrij groot LEEFH-centrum heeft,” vertelt hij. “Sindsdien ben ik erop gebrand om mensen met FH te vinden; Om bij zoveel mogelijk mensen met FH die diagnose te stellen, maar ook om hun vaak nu nog volkomen gezonde familieleden te informeren. Elk kind van een ouder met FH heeft vijftig procent kans om het te erven. Dit betekent dat we ongeveer de helft van de familieleden die worden getest gerust kunnen stellen met de boodschap dat ze het niet hebben. Vaak hebben zij veel hart- en vaatellende in de familie meegemaakt, waardoor het een opluchting voor ze is dat ze hier zelf niet mee te maken krijgen. Voor de mensen die wél FH hebben is het een vervelende boodschap, maar gelukkig kunnen we meteen aan de slag met medicijnen en soms ook leefstijlverandering om te voorkomen dat zij hart- en vaatziekten krijgen. Dat is het positieve van weten dat je FH hebt, je kunt iets dóen. Dat is voor mensen zelf fijn, maar als arts zeker ook.”

Complete families

Remy Bemelmans op de polikliniek van ziekenhuis Gelderse Vallei

Remy behandelt volwassenen en ook kinderen met FH. “Dat doe ik met nagenoeg met geen enkele andere aandoening, wat het bijzonder maakt. Soms komen ouders en kinderen samen en heb ik ook nog de rest van hun familie onder behandeling. Dat is leuk, je hebt een ander soort contact dan met andere patiënten. Ik adviseer ouders om hun kinderen ook al eens mee te nemen voordat ze getest zijn. Zo maken ze kennis met het ziekenhuis en is die stap minder spannend als ze FH blijken te hebben. Tijdig testen, als een kind acht is, is ook een goed idee omdat het dan hopelijk routine wordt, iets wat erbij hoort. Als jongeren eenmaal in de puberteit zitten, zie ik dat ze minder gemakkelijk de stap naar een goede behandeling en leefstijl maken. Hoe jonger je ze leert dat dit een soort van normaal is, hoe beter.” De arts haalt een studie aan van Bert Wiegman in New England Journal of Medicine. Wiegman is een bekende en inmiddels gepensioneerde kinderarts van het Amsterdam UMC. “Sinds kinderen worden opgespoord en behandeld, is de kans dat ze voor hun 45ste hart- en vaatziekten krijgen of er zelfs aan overlijden nagenoeg nul. Dat sterkt me als arts in het idee dat het heel belangrijk is om kinderen met FH te behandelen.”

Kop in het zand

De vasculair geneeskundige komt verschillende barrières tegen die mensen tegenhouden om zich te laten testen op FH. “Soms is dat het bloedprikken zelf, er zijn best wat mensen die dat vervelend vinden. Het komt ook voor dat zij een beetje hun kop in het zand steken; ‘Ik heb nergens last van en wil niet de kant op dat ik ineens een ziekte heb waarvoor ik medicatie moet slikken’. Ik ben blij als ze zeggen wat ze dwars zit, dan kunnen we erover praten. Het komt ook voor dat men vreest dat er geen hypotheek of verzekering meer kan worden afgesloten, wat voor gezonde mensen met FH geen probleem is. Heel af en toe kom ik iemand tegen waarbij de verzekering moeilijk doet. Ik moet ze er dan op wijzen dat dit in Nederland netjes is geregeld en geen probleem is.” (zie meer informatie van Verbond van Verzekeraars op www.leefh.nl)

De arts zal iemand nooit opdringen dat hij zich moet laten testen. “Iedereen mag zelf beslissen wat hij doet. Als hij maar alle informatie tot zich heeft genomen. Als iemand vervolgens beslist niet te willen weten of er sprake is van FH, dan is dat een weloverwogen besluit. Wel adviseer ik ze op hun gezondheid te letten, er een goede leefstijl op na te houden en aan de bel te trekken als er iets is. Want ze hebben natuurlijk wel vijftig procent kans om een aandoening te hebben die zonder behandeling erg vervelend kan uitpakken. En terugkomen voor DNA-onderzoek naar FH op een later moment kan natuurlijk altijd.”

Onderste uit de kan

Remy Bemelmans, internist-vasculaire geneeskundige in Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede

Ziekenhuis Gelderse Vallei is sinds eind 2023 LEEFH-centrum. “Ik was op het congres dat ter gelegenheid van het tienjarige jubileum van LEEFH in Amersfoort werd gehouden en realiseerde me toen dat we in ons ziekenhuis nog niet alles doen om mensen op te sporen. Ik zie mensen ééns per jaar en vraag altijd of het is gelukt om de hele familie te laten weten dat FH in de familie zit. Tijdens een consult is er echter van alles te bespreken, waardoor ik er niet op door kan vragen. Ook zijn er patiënten die zich in het verleden afmeldden voor controles. Tegenwoordig checken we of die mensen nog wel gezien worden door de huisarts, maar feit is dat een deel uit beeld is geraakt. Dit alles gaf me het gevoel dat we niet het onderste uit de kan halen. Samen met LEEFH, die de opsporing heel serieus neemt, doen we dat nu wel.”