In Nederland lijden naar schatting 60.000 mensen aan erfelijk hoog cholesterol (FH), vaak zonder dat zij het weten. In het Groene Hart Ziekenhuis werken verpleegkundig specialist Lenneke van Tol en internist-vasculair geneeskundige Ted Koster al ruim twintig jaar aan betere zorg voor deze doelgroep. Dankzij nauwe samenwerking met Stichting LEEFH en huisartsen willen zij FH eerder opsporen, families in beeld krijgen en voorkomen dat ogenschijnlijk gezonde mensen ernstige hart- en vaatziekten ontwikkelen.

Verpleegkundig specialist Lenneke van Tol en internist-vasculair geneeskundige Ted Koster richtten in 2003 in het Groene Hart Ziekenhuis samen de poli vasculaire geneeskunde op. Mensen met familiaire hypercholesterolemie (FH) worden hier behandeld. Na ruim twintig jaar ontstond de wens om de zorg voor deze groep apart neer te zetten. “Tegenwoordig zien we een dagdeel per week alleen mensen met FH,” aldus Ted Koster. “Dat is nodig, want het is een heel aparte categorie. Over het algemeen zijn het kerngezonde mensen, die nog geen cardiovasculaire problemen hebben en die we gezond willen houden.” Vroegdiagnostiek is daarbij heel belangrijk, aldus Lenneke: “Er is een groep mensen die nog niet weten dat ze FH hebben. Die willen we opsporen, want hoe eerder je start met medicatie en een gezonde leefstijl, hoe beter. Daarmee kan worden voorkomen dat ze hart- en vaatproblemen krijgen. We kunnen ze niet dwingen om zich te laten testen op FH, maar het is belangrijk dat ze een bewuste keuze maken of ze dit willen weten. Daar is goede informatie voor nodig, en die geven wij ze. Daar is tijd voor nodig, en die nemen we; onze spreektijden voor deze groep zijn langer.”

Awareness

De samenwerking met Stichting LEEFH komt een paar keer ter sprake; de twee zien dit als winst. “Er is nauw contact. Wij kunnen mensen naar LEEFH verwijzen voor informatie en een testpakket, en er is regulier overleg of we binnen families iedereen in beeld hebben en wat daar eventueel nog voor nodig is,” aldus Lenneke. Als haar collega lacht dat het Groene Hart Ziekenhuis nu bij de grote familie van LEEFH hoort, zegt ze: “Dat is wel waar, er is een groot netwerk in de FH-zorg waarvan we gebruik kunnen maken. LEEFH-centrum word je niet zomaar; dan moet je de zorg voor deze groep goed hebben ingericht, samen met de eerste lijn.”

Ted Koster denkt dat de FH-zorg “een club van gelijkgestemden nodig heeft”. “Een groep zorgprofessionals die begrijpt hoe belangrijk het is om FH op te sporen en te behandelen. Mensen die snappen dat we aan het werk moeten om aannames als ‘Je hebt misschien wel een hoog cholesterol, maar je leeft gezond, dus niets aan de hand’ de wereld uit te helpen. Juist díe groep wil je onderzoeken op een mutatie. De mensen van LEEFH en mijn collega’s uit de andere LEEFH-centra snappen dat. Het grote gevaar is namelijk dat awareness nog te veel ontbreekt. Oók bij de behandeling van oudere patiënten met FH. Als je zelf FH hebt, dan wil je toch dat onderzocht wordt of je kinderen het ook hebben? Dat zit nog lang niet stevig genoeg tussen de oren. Achter elke persoon met FH zit een hele familie die wij willen helpen.”